Julio Burman, CEO HETZLIVER (Asociația pentru Sănătatea Ficatului din Israel), membru fondator și vice-președinte al European Liver Patients’ Association (ELPA) și Ivana Dragojevic, vice-președinte ELPA au fost invitați în cadrul acțiunilor organizate de către Asociația Pacienților cu Afecțiuni Hepatice din România (APAH – RO) pentru o serie de sesiuni de lucru susținute între 27-29 martie în București.
Julio Burman este fost pacient cu hepatita C și actualmente gestionează activitățile desfășurate sub umbrela ELPA, promovând importanța unei abordări multi-sectoriale în ceea ce privește testarea, diagnosticarea, tratarea și monitorizarea virală a hepatitelor cu virus B și C.
Ivana Dragojevic, membru ELPA și președinte HRONOS (Asociația Pacienților cu Afecțiuni Hepatice din Serbia) este inițiatoare a multiple campanii de sănătate publică și informare despre infecția cu virusurile hepatitice în rândul adolescenților. De asemenea, ea a primit diagnosticul de infecție cu virus hepatitic C (VHC) în 2006, urmând ca apoi să se vindece cu ajutorul noilor terapii interferon free.
Am discutat cu Julio Burman și cu Ivana Dragojevic, dar și cu Marinela Debu (președinte al Asociației Pacienților cu Afecțiuni Hepatice din România) despre provocările aduse de obiectivul eliminării hepatitei:
- România este a 3-a țară din Europa ca și prevalență pentru infecția cu VHB, în condițiile în care numai 10% dintre cei afectați sunt diagnosticați. Totodată, aproximativ 70% dintre români nu s-au testat niciodată pentru infecția cu VHC. Care a fost prima impresie când ați venit în contact cu aceste cifre?
J.B.: Prima impresie a fost că nu e nimic diferit în România comparativ cu ce se întâmplă în alte părți ale lumii. Atât în Europa, cât și în Israel, avem deseori impresia că beneficiem de mijloace de terapie, dar nu avem pacienții pe care să îi tratăm. Așadar, ar trebui să investim în dezvoltarea metodelor de screening și să creștem numărul de cetățeni asigurați.
- Începând cu 1 aprilie 2018, în România, medicii de familie pot prescrie teste de laborator pentru detecția Ag HBs și a Ac antiVHC, în mod gratuit. Credeți că pentru România va fi suficient pentru a atinge obiectivele OMS până în 2030?
J.B.: Acest demers este de admirat pentru România și reprezintă un pas important care merită dat exemplu altor state din Europa. Implicarea medicilor de familie este de lăudat. Cu toate acestea, nu va fi de ajuns pentru eliminarea hepatitei virale din rândul problemelor de sănătate publică până în 2030. Deocamdată există încă o proporție mare din populație care nu beneficiază de asigurare de sănătate, neavând astfel acces la metodele de screening decontate de CNAS.
- Introducerea noului program de tratament interferon-free pentru hepatita C a fost un pas important pentru pacienții din România. În continuare, credeți că ar trebui să investim mai mult în componenta de screening sau de terapie personalizată?
J.B.: România a înregistrat un progres extraordinar în ceea ce privește accesul la tratament, fără îndoială. Părerea mea, însă, este că prioritară este dezvoltarea unei strategii de creștere a numărului de asigurați medical. Apoi, următorul pas este consolidarea metodelor de screening și de sensibilizare a populației. Este dreptul pacientului de a fi informat, atât cu privire la propriul diagnostic, cât și despre metodele existente de tratament. Importanța screeningului este indubitabilă. În primul rând, infecția cu VHC este deseori asimptomatică și în condițiile în care aproximativ 30% din populație are steatoză hepatică, deja factorii de risc se cumulează. În cazul asocierii de consum cronic de etanol, vorbim de un pericol triplu care poate fi prevenit prin intermediul screeningului.
- Ce strategie de conștientizare ar fi potrivită pentru categoriile de persoane aflate la risc crescut de infecție – personalul medical, utilizatorii de droguri injectabile, persoanele cu acces limitat la servicii medicale, lucrători sexuali etc.?
J.B.: Cred că acest punct trebuie adaptat fiecărei țări în parte, în funcție de metoda principală de transmitere a infecției. Spre exemplu, în Israel, principala categorie de risc o constituie imigranții ruși, apoi consumatorii de droguri injectabile. Colega mea Ivana ne spune că în Serbia, 60% dintre cazurile de infecție cu VHC au sursa necunoscută. În România, din ce am înțeles este vorba de manevre medicale cu risc și transfuzii. În orice caz, în ceea ce privește personalul medical, ar trebui făcute verificări o dată pe an pentru ambele tipuri de virusuri.
- Principalele direcții în care s-a acționat în România în ultimii doi ani au inclus partea de screening și de tratament. Care ar fi abordarea benefică în ceea ce privește înlăturarea stigmatizării celor infectați?
J.B.: Stigmatizarea reprezintă o problema importantă și este din nou, caracteristică fiecărei țări. Cu toate acestea, indiferent de asocierile între infecția cu VHC și consumul de alcool sau abuzul de droguri, eliminarea stigmei implică în primul rând vindecarea pacienților (și aici mă refer la cei cu hepatită C) și în al doilea rând, educarea populației prin campanii de conșientizare.
- În calitate de fost pacient infectat și vindecat de infecția cu VHC, ce considerați că v-a ajutat cel mai mult în combaterea afecțiunii?
J.B.: Când am fost diagnosticat cu hepatita C în 1998 nu existau asociații de pacienți sau alte organizații similare. Am fost primul “client” al grupului de suport înființat de mine, practic. Am avut norocul să consolidez o relație bună cu medicul curant și astfel să am acces la tratament.
- Ce sfaturi ați oferi medicilor care au în grijă un pacient cu hepatita B sau C?
J.B.: Din fericire acum există posibilitatea de a vindeca hepatita C, astfel încât doar hepatita B se mai pretează la cronicizare. Medicul este responsabil atât de educarea pacientului cu privire la condiția sa, cât și de managementul tratamentului. Cred că cel mai important este să încurajeze pacientul să adere la noi oportunități de tratament și să nu abandoneze terapia.
- În condițiile în care parcursul unui pacient cu o boală hepatică este influențat de atâtea entități ale sistemului sanitar, ce rol îi revine unei asociații de pacienți?
J.B.: Tot ce rămâne pe lângă, practic. O asociație de pacienți se comportă ca un liant între pacienți, casa de asigurări de sănătate, minister și spital.
- Având în vedere experiența dumneavoastră ca și membru fondator ELPA, ce îmbunătățiri sau strategii noi ar merita aduse în România în sfera aceasta a activităților desfășurate de APAH – RO, spre exemplu?
J.B.: APAH – RO face o treabă extraordinară și este chiar un exemplu de urmat pentru alte țări din Europa. Suntem aici ca să o ajutăm pe Marinela Debu să își consolideze activitatea, dar nu aș avea nimic punctual de adăugat. Ca și inițiative noi de implementat, mai bine vă povestește Ivana Dragojevic despre unul dintre proiectele noi din Serbia.
I.D: Am demarat recent o campanie de conștientizare în 30 de școli din Belgrad privind metodele de transmisie pentru VHB și VHC. Ne dorim să informăm adolescenții cu vârste cuprinse între 15-18 ani despre riscul de a dobîndi infecția prin efectuarea de tatuaje, piercinguri sau din saloanele de manichiură și pedichiură. Până acum am colaborat cu voluntari de la Crucea Roșie și mizăm pe conceptul de peer education, în ideea că astfel transmiterea informației va fi mai eficientă. Următorul pas ar fi să organizăm sesiuni de instructaj pentru profesorii din școli, pentru ca în viitor ei să se ocupe de partea aceasta de educație. Din punctul meu de vedere, această metodă este utilă și în eliminarea stigmatizării și a asocierii pripite între anumite alegeri precum efectuarea unui tatuaj și infecția cu VHC.
Marinela Debu, președinte APAH-RO, privește propunerea ELPA ca pe o inițiativă salutară și menționează că în România urmează să se desfășoare un proiect pilot asemănător în licee, în timpul săptămânii dedicate Școala Altfel.
Pe data de 27 septembrie 2017, România s-a alăturat eforturilor de eradicare a hepatitei C până în anul 2030 prin semnarea documentului „Manifestul pentru Eliminarea Hepatitei C”, la Bruxelles. În acest context, colaboarea dintre asociațiile de pacienți dedicate eradicării infecțiilor hepatice este esențială.
APAH-RO este o organizație non-guvernamentală, înfiinţată în 2009, la initiaţiva unui grup de pacienţi din întreaga ţară. Obiectivele sale includ creşterea gradului de depistare şi accesul la tratament pentru pacienții cu afecțiuni hepatice.
ELPA reprezintă de asemenea o organizație înființată din dorința de colaborare și de uniformizare între activitățile asociațiilor de pacienți cu afecțiuni hepatice din Europa. A fost înființată în 2004 și cuprinde 24 de asociații membre în 22 de state europene.
Citește și:
- Eliminarea hepatitei C prin acțiune la nivelul comunităților locale: demararea proiectului pilot APAH-RO în România
- Ministerul Sănătății propune planul național pentru eliminarea hepatitelor virale
- Controlul hepatitelor virale în România: îmbunătățirea accesului la servicii medicale a grupurilor la risc