Pe scurt: o transformare fundamentală a modului în care sunt livrate serviciile de sănătate (de la prevenție la tratament), dar aș spune că și sănătatea, în ansamblu. Spațiul European de Date pentru Sănătate (EHDS) va da valoare datelor noastre medicale, ca cetățeni români, măcar prin două mecanisme:
- va facilita trecerea de la foaia de observație pe hârtie și dosarul cu șină către un dosar complet electronic, pe un format unic la nivel european, deci interoperabil;
- formatul unic interoperabil al dosarului va face ca datele să poată fi accesate, numai cu acordul nostru și sub controlul nostru, atât pentru rezolvarea unor situații medicale personale curente (utilizarea primară a datelor), cât și în scop de cercetare și inovare, pentru binele oamenilor și al societății (utilizarea secundară, complet anonimizată și securizată, a datelor medicale)
Schimbarea majoră pe care o aduce EHDS este mutarea controlului datelor medicale la nivelul cetățeanului. În mod curent, foarte puține date medicale ajung în posesia pacientului/cetățeanului, marea majoritate ramanand stocate (pe hartie și în diverse sisteme informatice slab interconectate) la nivelul spitalelor și al cabinetelor medicale din ambulatoriu și medicină de familie.
Pentru a putea exercita controlul adecvat asupra propriilor date despre sănătate, este nevoie de implementarea unor programe de educație pentru creșterea nivelului de health și digital literacy la nivelul populației generale.
Fără a înțelege valoarea datelor pe care le deține, dar mai ales valoarea dată de posibilitatea împărtășirii acestor date alături de alți cetățeni, pentru proiecte de cercetare bazate pe date din viața reală, cetățenii nu vor percepe la potențialul maxim valoarea adusă de acest model propus de EHDS. Dacă datele, chiar sub controlul fiecăruia dintre noi, rămân izolate în fișiere electronice, fără a le da viata prin impartasirea alături de alți cetățeni, vom continua de fapt să activăm în modelul actual, in silos. Pe lângă încredere și respect, cooperarea este al treilea cuvânt cheie care poate fi asociat EHDS.
În acest moment, decizia medicala se bazează pe mult mai puține date medicale decât ar trebui și decât ar fi posibil sa obtinem prin tehnologiile pe care le avem la dispoziție, dar de multe ori nici nu se poate altfel, în lipsa unui dosar electronic unic și a utilizării unor instrumente care sa analizeze automat aceste date și să ajute decizia clinică (bazate pe algoritmi de inteligență artificială, machine learning, de exemplu).
Să luăm două exemple care pot indica valoarea implementării EHDS:
- O persoană care suferă de mai multe boli cronice și se află în vacanță în altă țară din UE decât cea de origine, în cazul în care are nevoie de asistență medicală de urgență, poate să dea acces la dosarul său de sănătate medicilor din cel mai apropiat spital față de locul în care se află. E de la sine înțeles că, având acces la tabloul complet, decizia medicală va avea o precizie mai mare, bazată tocmai pe aceste date.
- O persoană care suferă de o boala rară sau o boala cu origine necunoscută (cum este hepatita acută fulminantă de cauza necunoscută despre care discutăm în ultimele 2 săptămâni) poate să își dea acordul ca datele sale medicale să fie folosite de echipe de cercetare din mai multe țări, cu scopul de a identifica rapid cea mai bună variantă terapeutică, precum și cauza și a explica mecanismul prin care se produce boala. Într-un scenariu avansat, mai mulți cetățeni cu aceeași boala / aceleași simptome se pot uni într-o așa-numită “cooperativă” de date de sănătate” și să colaboreze, pe baze etice și echitabile, cu echipele de cercetare, pentru dezvoltarea unor noi modalități de prevenție, diagnostic și tratament.
Implementarea EHDS, dacă se va realiza uniform la nivelul Statelor Membre, va crea condițiile ideale pentru implementarea pe scară largă a medicinei personalizate cu adevărat.
Va fi o schimbare majoră de paradigmă, un șoc pentru sistemele de sănătate așa cum nu a existat vreodată de la Bismarck, Semasko și Beveridge încoace.
Mă puteți urmări și pe: