„Misiunile UE își propun să contribuie prin instrumentele cercetării, dezvoltării și inovării, la crearea unui model nou, un model care pune în centru cetățenii și toți stakeholderii relevanți, într-o abordare de tipul bottom-up (de jos în sus), complementară abordărilor tradiționale, top-down, pe care le știm de foarte multă vreme. Pe de-o parte, misiunile sunt un demers de cercetare-inovare, iar pe de altă parte reprezintă o reacție la nevoile neacoperite, în cazul nostru în domeniul cancerului, constatate de-a lungul timpului.
Cancerul a fost ales ca temă pentru una din cele șase misiuni UE tocmai pentru că în acest domeniu există provocări multiple. În primul rând, există o creștere a incidenței și prevalenței foarte mare. Constatăm o eficacitate scăzută a programelor de prevenție primară și performanțe variabile în privința prevenției secundare. De asemenea, o problemă foarte mare ține de inegalități, nu doar inegalitățile între Estul și Vestul Europei, dar și cele dintre mediul urban și rural” – Dr. Marius Geantă, președintele Centrului pentru Inovație în Medicină, a explicat schimbările aduse de Misiunea Cancer și lecțiilor învățate în timpul și în urma implementării lor.
Într-un interviu realizat de Dr. Bianca Cucoș, specialist genetică medicală și editor Raportuldegarda.ro, Dr. Marius Geantă, președintele Centrului pentru Inovație în Medicină, discută despre cele mai recente inițiative de cercetare din domeniul oncologiei și importanța implicării cetățenilor în astfel de demersuri, prezintă obiectivele proiectului ECHoS și definește conceptul de hub-uri naționale ale Misiunii Cancer (National Cancer Mission Hubs), alături de strategii de facilitare a schimbului de cunoștințe dintre centre.
Cancerul, o provocare medicală dar și una socială
„Ideea este de a stimula colaborarea, de a evita fragmentarea și de a găsi un limbaj comun în primul rând în interiorul clusterelor, între grupurile care lucrează în framework-ul Misiunii” – subliniază Dr. Marius Geantă.
Lansată în a doua jumătate a anului 2021, Misiunea Cancer își propune să îmbunătățească viața a peste 3 milioane de persoane afectate de cancer până în anul 2030. Misiunea are patru obiective înțelegerea cancerului, prevenirea și depistarea precoce, optimizarea diagnosticului și tratamentului și susținerea calității vieții. ECHoS (Establishing of Cancer Mission Hubs: Networks and Synergies) are ca scop crearea unei rețele pentru implementarea activităților Misiunii pentru Cancer în statele membre UE și țărilor asociate, prin înființarea și dezvoltarea de centre dedicate care operează la nivel național, regional și local. Aceste centre poartă denumirea de Hub-uri Naționale pentru implementarea Cancer Mission și vor avea un rol esențial în implicarea tuturor părților interesate relevante, inclusiv a cetățenilor, în activitățile de cercetare, inovare și dezbaterile legate de combaterea cancerului.
Dr. Marius Geantă a oferit mai multe detalii despre obiectivele proiectului ECHoS și rolul hub-urilor naționale: Obiectivul ECHoS este tocmai de a ajuta Statele Membre sau regiunile să își seteze hub-urile naționale ale Misiunii Cancer într-o manieră care să includă toți stakeholderii relevanți, să aibă un leadership distribuit, să includă cu adevărat cetățenii în guvernanță și să catalizeze la nivel național o implementare extinsă a misiunii, în funcție de ceea ce e posibil a fi făcut și ceea ce este de interes pentru cetățenii și stakeholderii statului respectiv.
Ca urmare a proiectului ECHoS, hub-urile naționale vor beneficia de un set de instrumente care vor ajuta pe cei interesați să organizeze, să învețe cum să interacționeze cu stakeholderii, să includă toți stakeholderii, să învețe cum să facă citizen engagement, să aplice modele de impact pentru activitățile deja implementate sau pentru cele care urmează să fie implementate. Nu ne putem gândi la o implementare a Misiunii Cancer la nivel European fără a avea astfel de hub-uri care să funcționeze.
ECHoS reunește expertiza a 58 de organizații de top, din sectoarele guvernamentale, medicale, de cercetare, academice și non-profit. România este reprezentată de Centrul pentru Inovație în Medicină. Proiectul va oferi statelor membre capacitatea de a crea treptat huburi naționale care vor conecta cetățenii cu instituțiile europene, societatea civilă, sectorul social, mediul academic, sectorul public și privat. Este așteptat ca primul hub național să fie complet operațional la jumătatea anului 2025.
„Odată ce vor fi create, huburile naționale vor funcționa într-o rețea. În cadrul acestei rețele vor fi promovate schimburile de bune practici și inițiativele. Este foarte important ca aceste huburi să se cupleze cu nevoile locale, cu ceea ce poate fi făcut la nivel local. Este foarte puțin probabil ca toate huburile să urmeze toate cele 13 recomandări ale Misiunii Cancer în același timp și să acționeze cu aceeași viteză și eficiență și pe componenta de înțelegere a cancerului și pe prevenție și pe screening dar și pe diagnostic, tratament și calitatea vieții”
Lecțiile învățate din implementarea Misiunii UE împotriva cancerului – implicarea cetățenilor și importanța Living Labs
Ne-am dat seama că lucrurile sunt variabile și sunt elemente în continuă dinamică pe care trebuie să le iei în calcul în momentul în care începi să lucrezi cu cetățenii, să implici cetățenii, pacienți sau nu, în aceste procese care țin de Misiune. În momentul în care discuți cu cetățenii despre cancer trebuie să fii atent la foarte multe lucruri cum ar fi stigmatizarea, fatalismul. Acestea sunt bariere care blochează conversații inclusiv despre prevenție. În acest demers trebuie să apelăm la experți din zona științelor sociale, din zona comunicării specializate, din zona antropologiei și așa mai departe, pentru a înțelege aceste caracteristici la care, să fim sinceri, nu prea ne-am uitat o lungă perioadă de timp.
Nu este suficient ca noi, venind din zona cercetării medicale, să propunem acest lucru. Trebuie să vrea și cetățenii. Aici iar ne lovim și de alte bariere care țin de încredere, de percepțiile în general față de știință, de medii, de sistemul de sănătate.
„Una dintre constatări este că nu putem să avem o implicare reală a cetățenilor, a comunităților, fără a restabili încrederea între oameni și autoritățile din domeniul sănătății” – continuă Dr. Marius Geantă.
Una dintre recomandările Misiunii Cancer este utilizarea Living Labs – infrastructuri dinamice care îți permit să testezi diverse lucruri. Nu cred că putem să ne gândim la implicarea cu adevărat a cetățenilor și a comunităților, altfel decât utilizând genul acesta de instrumente. Living Labs îți permit să experimentezi în sensul bun, să implici cetățenii de la bun început, să incluzi toate părțile interesate și să adaptezi intervenția în funcție de necesități.
Lucrurile pe care le-am învățat până acum cred că nu ar fi fost posibile în lipsa unui mindset de acest tip. Este fascinant să vezi cum reacționează comunitățile, cum acționează grupurile de cercetători când sunt puse în contact cu pacienții. Toate aceste elemente nu ar fi fost posibile în framework-ul static pe care l-am experimentat o lungă perioadă de timp. Asta nu înseamnă că trebuie să înlocuim cu abordări de tip Misiune tot ceea ce știm că există, dar cred că în anumite puncte putem acționa în mod diferit.
Citește și:
- De la Plan la Acțiune și Misiune: “Este timpul pentru următorul nivel de implicare în Misiunea pentru Cancer – implicarea cetățenilor”
- Dr. Marius Geantă: „Pentru a optimiza programele de screening pentru cancer trebuie să începem să învățăm să vorbim cu oamenii, să înțelegem ce nevoi au”
- #EHU. Planul European dedicat Sănătății Cardiovasculare ar trebui să aibă o componentă de inovație foarte bine definită, după modelul Planului de Combatere a Cancerului și Misiunii pentru Cancer