La nivel european, peste 28.000 de pacienți suferă de imunodeficiențe primare. În ultimii 5 ani, numai într-un singur institut din București au fost diagnosticați și tratați peste 300 de copii cu artrită juvenilă, mai mult de 25 de copii cu imunodeficiențe, 20 cu lupus și 20 de copii cu dermatomiozită.
Cele mai întâlnite boli ale sistemului imun în rândul copiilor sunt artrita juvenilă (afectând 1% din numărul lor) și imunodeficiențele primare (cu o prevalență de 1/3.000 de copii).
“Deși bolile sistemului imun sunt mai rare în cazul copiilor, comparativ cu alte boli, faptul că acestea nu sunt diagnosticate și tratate la timp, reduce drastic calitatea și durata vieții. Diagnosticul este întârziat deoarece mulți pediatri sau alți medici specialiști nu recunosc simptomele specifice acestor boli” – a declarat Dr. Alexis Cochino – președintele Asociației Imunopedia și medic primar pediatrie, specialist alergologie și imunologie.
Cu scopul de a sublinia importanța diagnosticului și managementului copiilor care suferă de boli ale sistemului imun, precum și importanța interdisciplinarității în patologia acestor afecțiuni, s-a desfășurat Conferința Imunopedia, în perioada 22-24 noiembrie.
În cadrul acesteia au participat aproximativ 200 de medici din diverse domenii pediatrice, aducând în prim plan bolile imunodeficitare, autoimune, simptomatologia oculară și orbitară de debut în oncologia pediatrică.
„În fiecare an sunt diagnosticate în Europa 35 000 de cazuri noi de cancer la copil si adolescent. 80% din cazuri supraviețuiesc la 5 ani de la diagnostic datorită posibilităților actuale de tratament multidisciplinar. Colaborarea multidisciplinară este regulă în tratamentul oncologic. Este prima specialitate în care interdisciplinaritatea a fost și este implicită prin combinarea chirurgiei cu chimioterapie si radioterapie” – a afirmat Conf. Dr. Monica Dragomir, medic primar oncologie și pediatrie.
În România există centre regionale, specializate în tratarea copiilor cu astfel de afecțiuni. Acestea se pot găsi în București, Timișoara, Iași, Cluj, Târgu Mureș și Constanța. Totuși, o mare problemă o reprezintă lipsa medicilor specialiști, precum și distribuția lor neuniformă la nivelul centrelor.
”Principala problemă cu care ne confruntăm este lipsa medicilor pediatri specializați în imunologie sau reumatologie. Copiii cu aceste afecțiuni au nevoie de o ingrijire complexă, este nevoie de minimum cinci specialiști în fiecare centru. O altă problemă deosebit de serioasă este lipsa fondurilor alocate pacienților” – a continuat Dr. Alexis Cochino
Semne și simptome
Există un număr de factori care, interpretați într-un mod adecvat, pot indica prezența unei imunodeficiențe primare, a unei boli autoimune sau a unei alergii.
Imnunodeficiențele primare:
- Infecții severe, frecvente și prelungite (meningită, septicemie, abces, pneumonie etc);
- Creștere nesatisfăcătoare;
- Leucemie/limfom;
- Probleme asemănătoare în familie.
Bolile autoimune:
- Febră prelungită, de cauză necunoscută;
- Scădere în greutate;
- Articulații umflate, calde și dureroase (pentru o perioadă mai mare de 6 săptămâni);
- Durere și slăbiciune musculară;
- Sensibilitate exagerată la soare;
- Erupții cutanate;
- Ochi roșu, dureros, cu afectarea vederii;
- Cefalee severă, prelungită;
- Diaree prelungită.
Alergiile:
- Erupții cutanate;
- Umflarea buzelor, a limbii sau pleoapelor;
- Diaree prelungită;
- Reflux gastroesofagian;
- Dureri abdominale severe, prelungite;
- Creștere nesatisfăcătoare;
- Nas înfundat, care curge, cu mâncărimi și strănut prelungite.