Campania „Misiunea: Zero sângerări”, lansată de pacienții cu hemofilie din România

  • Acces la inovație



Pacienții suferinzi de hemofilie vor putea beneficia în sfârșit de un tratament corespunzător, odată cu aplicarea noului protocol terapeutic, aprobat la finalul anului trecut. Spre deosebire de situația de atunci, când pacienții primeau în medie 1,9 UI factor per capita, în acest an se poate ajunge la un consum de până la 4 UI per capita, datorită creșterii bugetului Programului Național de Hemofilie și aprobării noului protocol terapeutic.

„Sperăm că această mărire de buget să se regăsească într-un acces rapid la tratament suficient și constant. Tratați corect, complet și în permanență, pacienții cu hemofilie pot avea o viață normală”, declară Nicolae Oniga, președintele Asociației Națională a Hemofilicilor din România.

Hemofilia este o boală ereditară a sângelui ce afectează aproape în exclusivitate populația masculină și care se manifestă prin nenumărate episoade hemoragice. Din cauza faptului că poate dezvolta diferite complicații de la pacient la pacient, este esențial ca pacienții să aibă acces la tratament profilactic.

abonare
Nicolae Oniga, președinte Asociația Națională a Hemofilicilor din România

Campania „Misiunea: Zero sângerări”, lansată de Asociația Națională a Hemofilicilor din România împreună cu Asociația Română de Hemofilie, își propune să aducă în fața autorităților necesitatea implementării într-un mod corespunzător a tratamentului profilactic bolnavilor cu hemofilie.

„Din punctul de vedere al pacienților cu hemofilie, pașii următori ar trebui să fie instituirea tratamentului la domiciliu și realizarea unui registru național al pacienților hemofilici. De asemenea, personalizarea tratamentului în funcție de nevoile fiecărui pacient hemofilic trebuie să guverneze practica medicală în domeniul hemofiliei”, a spus Nicolae Oniga, președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor din România.

În România, în anul 2015 erau înregistrați 1,224 pacienți cu hemofilie. Aproximativ jumătate dintre aceștia sunt copii, nevoiți să absenteze de la școală din cauza tratamentului care solicită internarea în spital. Un tratament personalizat, la domiciliu, ar putea crește atât calitatea vieții și șansa la o viață normală, cât și speranța la viață în sine. De asemenea ar putea duce la o monitorizare mult mai bună și mai eficientă a pacientului, a nevoilor acestuia și a evoluției situației sale.