VIDEO. Ce înseamnă acromegalia pentru pacienți? Mesajul experților pentru aceștia
Acromegalia este o patologie rară, cu incidența anuală de aproximativ 5 cazuri la un milion de locuitori. Fără tratament duce la scurtarea duratei de viață a pacienților. Riscul de deces este de 2-3 ori mai mare decât cel al populației generale. Cu ocazia Zilei Mondiale a Acromegaliei, experți români au explicat ce trebuie să știm despre această boală, cum să o recunoaștem și ce trebuie făcut. Citește mai multe despre cum este definită și diagnosticată din articolele anterioare din această serie.
Prof. Dr. Cătălina Poiană: „Important este ca noi, ca profesioniști în domeniu, să oferim acestor pacienți informații legate de boala lor pentru a-i putea ajuta să treacă mai ușor peste probleme. Spre exemplu pe site-ul Societății Române de Endocrinologie sunt disponibile informații pentru pacient asupra mai multor patologii, inclusiv acromegalia.
Dincolo de grupurile de suport pe care trebuie să le facem pentru acești pacienți, cred că ar fi foarte utilă crearea unei asociații a pacienților cu acromegalie sau a unei asociații mai largi, a pacienților cu tumori hipofizare, așa cum există pentru alte tipuri de patologie precum Asociația Pacienților cu Tumori Neuroendocrine sau Asociația Bolnavilor de Von Hippel-Lindau. În acest fel, pacienții pot să își înțeleagă mai ușor boala, să se ajute unii pe alții și să se susțină din punct de vedere psihologic pentru a face față mai ușor provocărilor pe care le antrenează această boală.
Conf. Dr. Daniel Grigorie: „Asociațiile de pacienți sunt extrem de importante ca în toate bolile cronice. Prin acestea pot afla despre boala lor. E foarte important când ai o boală atât de dureroasă să îți fie explicată, să înțelegi ce ți se întămplă, să afli cum poți să faci rost de tratament, cum poți să îl monitorizezi și să fi îndrumat să îți rezolvi o problemă. De exemplu există paciente cu acromegalie care vor să facă copii. Este atât de frumos să poți susține o femeie cu acromegalie care vrea să facă un copil.
Deci pacienții trebuie să știe că există medici dedicați acromegaliei care îi pot susține și că există programe de suport terapeutic pe care altfel nu le-ar putea susține nimeni, fără suportul celor din jur, cum sunt și marile companii farmaceutice. Ceea ce se remarcă în ultima decadă a tratamentulul acromegaliei este că majoritatea pacienților primesc combinații terapeutice. Ceea ce arată atât eforturile de care dispune farma cât și instrucția doctorilor de a combina medicații care atenuează sau chiar rezolvă parțial din modificările hormonale și consecințele de care vorbeam.”
Șef Lucrări Dr. Sorina Martin: „Pacienții ar trebui să știe că atunci când sunt diagnosticați că trebuie să aibe încredere în medicul curant și să aleagă împreună cu acesta cea mai bună opțiune terapeutică. Să știe că este o boală cronică și o bătălie, de cele mai multe ori, pe viață. Din păcate, doar 50% dintre pacienți sunt vindecați printr-o intervenție chirurgicală radicală. Restul de 50% dintre pacienți vor avea nevoie de un tratament pe termen lung și de o prietenie atât cu medicul endocrinolog cât și cu medici de alte specialități pentru că acromegalia asociază multe complicații: cardiovasculare, pulmonare, gastroenterologice, reumatologice, etc.”
Șef Lucrări Dr. Șerban Radian: „Acromegalia este o boală dificilă din mai multe puncte de vedere. Prin simptome care pot părea banale uneori, precum durerile articulare, durerea de cap, tulburări vizuale, afectează imaginea de sine și viața de zi cu zi. Însă, cu perseverență și cu sprijin, atât din partea medicilor, cât și a altor pacienți care pot să îi ajute pe cei nou diagnosticați cu experiența lor, drumul către vindecare este încet dar sigur.”
Asist. Univ. Dan Niculescu: „În primul rând vreau să le transmit pacienților să nu se sperie de boală. Pacienții se sperie de această boală pentru că se gândesc la cancer când se vorbește de tumoră, ceea ce nu este cazul. În imensa majoritate a cazurilor tumora este benignă. În al doilea rând le dau un mesaj de speranță pentru că în ultimii ani au apărut pe piață diverse medicamente care atacă boala prin mecanisme multiple și majoritatea pacienților tratați sunt controlați. Vedem din ce în ce mai mulți pacienți care își recapătă fizionomia de dinainte de boală și care revin la o viață absolut normală.”
Citește și:
- VIDEO. Acromegalia: cum este definită boala. Ce spun experții?
- Acromegalia, o boală endocrină rară, pentru care stabilirea diagnosticului corect poate dura până la 16 ani
- Hipotiroidia, tot mai frecventă în România: cum se manifestă și cum o putem trata?