Canalul Youtube Raportul de gardă
Rolul educației pentru sănătate în medicina personlizată

#ACR18. Factorii care influențează apariția și progresia lupusului la femei și modul în care o parte dintre acestea răspund la educația online

mm
25 Oct 2018
2782 Views

Lupusul (lupus eritematos sistemic) este o boală cronică, sistemică, care presupune afectarea mai multor organe prin inflamație. Cel mai des, aceasta se declanșează la persoanele de sex feminin, iar una dintre cele mai întâlnite complicații este nefrita lupică (atunci când boala ajunge la rinichi, culminând în unele cazuri cu insuficiență renală).

Trei studii importante, centrate pe lupus, au fost prezentate anul acesta în cadrul congresului Colegiului American de Reumatologie (ACR 2018): primul studiu a evaluat modul în care traumele fizice sau emoționale din copilărie cresc riscul de apariție a lupusului la femei, al doilea a demonstrat o îmbunătățire privind recurența nefritei lupice la pacienții transplantați care iau medicamente imunosupresoare îmbunătățite, iar cel de al treilea a dovedit că femeile cu risc de lupus, de origine afro-americană și latino, au răspuns foarte bine la educația online privind subiectul.

abonare

Femeile abuzate emoțional sau fizic în copilărie, risc crescut de a face lupus în perioada adultă

„În studiile anterioare s-a demonstrat că expunerea la stres și afecțiunile cauzate de acesta, mai ales sindromul de stres post-traumatic, a fost asociată cu un risc crescut de a dezvolta boli autoimune, inclusiv lupus. Expunerea la experiențe traumatizante în copilărie a fost asociată în mod specific cu niveluri mai ridicate de inflamație, precum și cu schimbări ale funcției imune”, a explicat Prof. Dr. Candace H. Feldman, de la Harvard Medical School, autorul principal al studiului.

Au existat 93 de cazuri de lupus în grupul supus studiului, de 67.434 de femei, care au fost urmărite timp de 24 de ani în medie. Expunerea la abuz fizic a fost asociată cu o creștere de 1,7 ori mai mare a riscului de a dezvolta lupus, comparativ cu expunerea la abuzuri care nu au implicat contactul fizic. Nu a fost observată o creștere în riscul de apariție a lupus, semnificativă statistic, pentru cazurile de abuz sexual.

Recurența nefritei lupice la pacienții transplantați care iau medicamente imunosupresoare de nouă generație

Recurența nefritei lupice este mult mai scăzută pentru pacienții transplantați, cărora le sunt administrate imunosupresoare de nouă generație.

„În practica noastră, observăm mai puține cazuri de recurență, iar pacienții o duc mai bine, comparativ cu actualele specificații din literatura de specialitate. Am decis să analizăm pacienții care au fost transplantați în cadrul centrului nostru. Regimul de imunosupresie s-a schimbat semnificativ în ultimii ani, ceea ce ar putea impacta recurența lupusului. În mod curent, standardul de medicație după transplant este compus din prednison, micofenolat mofetil și tacrolimus, comparativ cu prednison, azatioprină și ciclosporină; regimul utilizat anterior”, a declarat Prof. Dr. Debendra N. Pattanik, de la Health Science Center al Universității din Tennessee.

Studiul a inclus 38 de pacienți transplantați între anii 2006 și 2017. Au fost analizate retrospectiv atât fișele electronice ale pacienților, cât și informațiile din baza de date a donatorilor (UNOS – United Network for Organ Sharing). Specialiștii au revizuit datele demografice, datele privind transplantul și dializa, biopsia rinichilor, rejecția grefei și supraviețuirea generală. Au examinat apoi asocierea dintre recurența nefritei lupice, supraviețuire și rejecția grefei.

Toți pacienții au primit un regim de imunosupresie standard: prednison, tacrolimus și micofenolat mofetil:

  • 4 dintre cei 38 de pacienți (11%) au experimentat recurența nefritei lupice
  • 10 pacienți (26%) au experimentat rejecția grefei sau au decedat în perioada de urmărire

Pacienții cu nefrită lupică recurentă a arătat un trend de creștere a riscului de respingere a grefei sau deces, comparativ cu pacienții la care nu a survenit recurența. Standardul curent de tratament ar putea juca un rol foarte important în această rată mai scăzută de recurență a nefritei.

„Această schimbare (utilizarea micofenolat mofetil) ar putea explica descoperirile noastre. Următoarea întrebare logică este dacă transplantarea poate fi efectuată la pacienții fără remisiune completă clinică și serologică a nefritei lupice sau efectuarea transplantului pentru pacienții cu lupus activ”, a concluzionat Dr. Pattanik.

Conștientizarea și campaniile de educare din mediul online pe tema lupusului, rezultate promițătoare pentru femeile tinere cu risc

Utilizarea resurselor online competente, bine documentate și adaptate cultural, mărește conștientizarea cu privire la povara lupusului și a simptomelor sale, în rândul anumitor femei tinere aflate la risc.

Colegiul American de Reumatologie și Fundația Americană pentru Lupus au creat și testat o campanie de conștientizare digitală – „Fii puternic. Preia controlul” (Be Fierce. Take control), special gândită pentru femeile de origine afro-americană și latino, care au cel mai mare risc de apariție a bolii, cu vârste cuprinse între 18 și 25 de ani.

„Pentru ca această campanie să fie eficientă, trebuia să înțelegem care este locul din care audiența noastră își culege informațiile și ce fel de mesaje le-ar face să acționeze”, a declarat Dr. Paola Daly de la Fundația Americană pentru Lupus.

Creatorii campaniei au condus un studiu prin intermediul internetului, asupra unui grup țintă de 60 de femei, parte a audienței cărora campania dorea să se adreseze. Scopul a fost adunarea de informații asupra stării de sănătate a femeilor, asupra comportamentului lor în ceea ce privește procurarea de informații, asupra atitudinii cu privire la serviciile de sănătate și asupra potențialelor mesaje transmise în campanie.

Mai apoi, aceste informații au fost ghidul pentru dezvoltarea campaniei propriu-zise. Aceasta a inclus parteneriate media plătite cu WebMD și A Plus media, reclame digitale, campanii video și un website dedicat campaniei. Elementele creative ale campaniei au fost apoi testate cu privire la relevanța culturală, health literacy, acuratețea științifică și aparența generală.

Campania a început în iunie 2017, iar la un an de la lansare, testarea conținutului s-a făcut pe 10 utilizatori din grupul țintă, cărora li s-a cerut feedback detaliat cu privire la experiența lor.

„Am învățat din cercetarea noastră că această audiență caută informații online despre sănătate, ignorând uneori potențialele simptomele lupusului. Acest lucru ne-a făcut să prioritizăm explicarea simptomelor în campania noastră, în loc de abordarea uzuală de ghidare prin informații generale despre lupus”, a spus Dr. Daly.

Website-ul campaniei a avut un număr de 114.866 de vizitatori în primul an, iar majoritatea vizitatorilor citeau prima pagină și o pagină cu informații privitoare la pașii pe care trebuie să-i urmezi în cazul unui diagnostic de lupus.

Citește și:

Leave a Comment

Your email address will not be published.