Canalul Youtube Raportul de gardă
Rolul educației pentru sănătate în medicina personlizată

Primii pași către înființarea unei asociații române a pacienților cu astm

mm
13 iun. 2018
2896 Views

Astmul este o afecțiune cronică a plămânilor, care provoacă inflamarea căilor respiratorii. Boala se manifestă prin episoade recurente de respiraţie şuierătoare (wheezing), lipsă de aer (dispnee), apăsare în piept şi tuse.

334 milioane de oameni suferă de astm la nivel global iar în Europa statisticile arată că există 30 de milioane de bolnavi. Până în 2020 se estimează că în întreaga lume 400 de milioane de oameni vor fi diagnosticați cu această boală.

Pe data de 17 mai, reprezentanții Federației Europene a Pacienților cu Alergii și Boli ale Căilor Respiratorii (EFA) au participat la Brașov la un workshop cu scopul de a oferi suport pacienților cu astm din România, care au nevoie de reprezentare națională și europeană.

Obiectivele întâlnirii au fost:

  • schimbul de experiență și crearea unor legături strânse cu EFA
  • identificarea nevoilor și priorităților pacienților cu astm din România
  • punerea bazelor unei platforme de comunicare pentru pacienții cu astm din România
  • dezvoltarea unei asociații naționale de pacienți pentru a susține drepturile pacienților cu astm

Evenimentul a fost organizat de Prof. dr. Ioana Agache, fondatoare și lider științific al grupului de inițiavă pentru înființarea unei asociații a pacienților cu astm din România, și de Nora Ioniță, lidera grupului de pacienți. Discuțiile din timpul evenimentului au fost moderate de dr. Marius Geantă, președintele Centrului pentru Inovație în Medicină.

Din partea EFA au fost prezenți:

  • Susanna Palkonen, director
  • Giuseppe De Carlo, manager de proiect
  • Breda Flood, fost președinte

Reprezentanții EFA au împărtășit pacienților din România sfaturi importante pentru a-și asigura o bună reprezentate pe plan național și european. Printre acestea s-au numărat identificarea atentă a nevoilor și priorităților pacienților cu astm, delimitarea unor obiective clare pe care organizația de pacienți să le îndeplinească și comunicarea eficientă cu instituțiile naționale și europene.

„Asociațiile de pacienți trebuie să aibă un scop bine definit. Trebuie să-și amintească totdeauna pe cine reprezintă. Astfel, pot vorbi din partea comunității. Pacienții sunt pacienți, indiferent din ce țară europeană provin. Ar trebui să fim egali în ceea ce privește accesul la tratament” – Susanna Palkonen, director EFA

„Pentru a avea succes, ca organizație de pacienți, ai nevoie de oameni dedicați și ai nevoie să identifici principalele nevoi și obstacole cu care te confrunți pe plan local” – Giuseppe De Carlo, manager de proiect EFA

În clipul următor, puteți urmări declarațiile reprezentanților EFA, oferite cu ocazia evenimentului:

Evenimentul a fost organizat cu sprijinul companiei AstraZeneca.

Articole recomandate:

Peste 40% dintre persoanele cu astm sever nu au boala sub control, în ciuda tratamentelor disponibile

Cele mai noi studii despre ASTMUL BRONȘIC

Benralizumab – primul medicament biologic aprobat în UE ca tratament de menținere la pacienții adulți cu astm eozinofilic sever

Leave a Comment

Your email address will not be published.