INTERVIU. Bettina Ryll: În controlul cancerului este nevoie de „o acoperire media continuă, corectă și onestă”
Bettina Ryll (B.R.), fondator al Rețelei de Pacienți cu Melanom din Europa și președinte al Grupului de Lucru al Susținătorilor Pacienților, din cadrul ESMO (Societatea Europeană de Oncologie Medicală), a vorbit despre importanța informării pacienților și medicilor despre noile inovații din terapia cancerului, în cadrul unui interviu cu redacția Raportuldegarda.ro. Implicațiile informației și lipsei acesteia asupra programelor naționale de control al cancerului au fost unele dintre temele prezentate în cadrul evenimentului Cancer Action Media Summit, organizat de Pfizer, Viena 2018.
- Care sunt principalele bariere în accesul la inovație în țările central-est europene?
B.R.: Nu este suficient să existe acces la inovație, ci trebuie să asiguri accesul la inovație. Acum, în aceste țări sunt aprobate medicamentele esențiale pentru terapie. Lipsa de acces este determinată de preț și lipsa de informație, atât a clinicienilor cât și a pacienților. Există doctori care cred că știu să trateze o boală, dar nu sunt conștienți de noile descoperi și alții care nu știu să gestioneze reacțiile adverse ale terapiilor.
- De ce și în ce fază a inovării în cancer este cel mai important ca pacienții să fie bine informați?
B.R.: În primele faze ale dezvoltării unor noi tratamente, când acestea nu au intrat încă în protocoalele clinice. Atunci singurul mod de a le primi este în cadrul studiilor clinice. În această situație, pacientul trebuie să înțeleagă principiile cercetării clinice: cum este dezvoltat un medicament, ce se cunoaște deja în acea arie terapeutică. Trebuie să știe că nu toate studiile sunt create egal: un studiu de fază 1 este foarte diferit de unul de fază 3.
(Studiile de fază 1 sunt realizate pe un număr mic de voluntari sănătoși și urmărește siguranța medicamentului, în timp ce studiile de fază 3 sunt realizate pe bolnavi și se urmărește eficiența.)
- Care sunt sursele de informare importante pentru pacienți?
B.R: Este important să faci oamenii conștienți de inovație. Dacă oamenii o cunosc, se creează o presiune. Am avut țări în care doctorii nu aveau voie să menționeze noile terapii, pentru că spitalele ar fi trebuit să plătească pentru ele. De aceea, este important să ai rapoarte media precise. Să poți vedea posibilitățile, speranța și potențialul pe care inovația îl poate avea pentru societate. Media este capabilă să realizeze acestea. Dar nu prin știri care exagerează datele prezentate de autori și previziunile acestora, ci o acoperire media continuă, corectă și onestă. Educația este un proces continuu. Dacă comunicarea este făcută din când în când este doar o informație. De asemenea, este important să creezi comunități de pacienți, pentru a interacționa și pentru a crea sentimentul că nu ești singur.
Citește și:
- Situația controlului cancerului în Europa de Est și Centrală- obstacole și posibile soluții
- ESMO și ASCO: apel către ONU pentru prioritizarea controlului cancerului
- Simpozionul „Să discutăm altfel despre cancer: prevenție, screening, diagnostic de precizie, tratament”