De Ziua Conștientizării Hipercolesterolemiei Familiale, să facem prevenția accesibilă: cum vorbim pe înțelesul fiecăruia despre cauzele genetice ale bolilor cardiovasculare
Există o afecțiune la fel de comună ca diabetul de tip 1, dar invizibilă pentru majoritatea oamenilor. Aceasta este hipercolesterolemia familială (FH), care afectează 1 din 300 de europeni. Ridică nivelul colesterolului încă de la naștere și, netratată, poate provoca infarct sau accident vascular cerebral la vârste fragede, chiar înainte de 30 de ani. Realitatea este dură: 9 din 10 persoane cu FH nu sunt diagnosticate, deși depistarea și tratamentul precoce pot salva vieți și pot oferi copiilor șansa la un viitor sănătos.
Pentru a răspunde acestei provocări, a fost lansat proiectul PERFECTO (Preventing the Preventable – FH Paediatric Screening for Cardiovascular Health), co-finanțat prin programul EU4Health și coordonat de organizația pacienți FH Europe. PERFECTO are ca obiectiv principal promovarea screeningului pediatric pentru hipercolesterolemie familială și dezvoltarea unor instrumente practice care să facă prevenția accesibilă tuturor. Un element central al proiectului este Modelul de Comunicare Personalizată (PCM), conceput pentru a transforma datele și cercetarea în mesaje adaptate diverselor categorii de public, de la părinți și medici până la comunități și factori de decizie.
De ce comunicarea contează la fel de mult ca știința
Dovezile științifice arată că screeningul pediatric pentru colesterol este simplu, fezabil și salvează vieți. Țări precum Olanda, Slovenia și Cehia au demonstrat deja, prin programe sistematice, că acest screening este eficient din punct de vedere al costurilor și al impactului. Dar știința singură nu schimbă comportamente. Familiile trebuie să înțeleagă de ce testarea contează, medicii au nevoie de instrumente pentru a purta conversații eficiente, iar factorii de decizie au nevoie de dovezi că screeningul este susținut de societate.
Comunicarea tradițională în sănătate s-a bazat adesea pe un singur mesaj transmis tuturor. În realitate, însă, familiile interpretează și acționează diferit față de informațiile despre sănătate. Unele sunt proactive, altele sceptice, multe nu au auzit niciodată de FH. Fără adaptarea mesajelor la aceste realități, campaniile riscă să fie ignorate sau chiar respinse.
Această provocare a condus la crearea Modelului de Comunicare Personalizată (PCM).
Ce este modelul de comunicare personalizată (PCM)?
PCM este o metodologie concepută pentru a face comunicarea în sănătate mai personală, incluzivă și eficientă. Aceasta a fost dezvoltată de Centrul pentru Inovație în Medicină și aplicată pentru diferite campanii de comunicare în domeniul prevenției cancerului.
Modelul se bazează pe cinci elemente esențiale:
- Dovezi la bază – sondaje, focus grupuri și consultări care arată cum percep oamenii riscul, ce știu despre FH și ce bariere îi împiedică să acționeze.
- Crearea de profiluri (personas) – pe baza acestor date, sunt create profiluri realiste care reflectă atitudini și comportamente ale oamenilor
- Structură multi-nivel – comunicarea trebuie să fie adaptată la nivel micro (la nivel de familie, prieteni), meso (școli, medici de familie, comunitatea locală) și macro (campanii naționale, platforme digitale, politici).
- Mesaje personalizate – fiecare grup identificat primește comunicarea adaptată limbajului și valorilor sale, fie că vorbim de date științifice, protecția familiei sau povești ușor de relatat.
- Recalibrare periodică – comunicarea nu este statică. Repetarea sondajelor și colectarea de feedback permit actualizarea strategiilor pe măsură ce conștientizarea crește și apar noi provocări.
Pe Raportul de Gardă există o secțiune dedicată hipercolesterolemiei familiale, unde pot fi găsite articole, explicații și resurse utile pentru pacienți, familii și profesioniști din sănătate.
Accesează acum Centrul de Informații PERFECTO
Cum a fost dezvoltat PCM în proiectul PERFECTO
În cadrul proiectului PERFECTO (Preventing the Preventable – FH Paediatric Screening for Cardiovascular Health), parte din programul EU4Health a dezvoltat și testat un model de comunicare personalizată adaptat pentru screeningul pediatric pentru hipercolesterolemia familială.
În România și Cipru au fost realizate sondaje telefonice și online pentru a înțelege nivelul de informare, percepțiile și atitudinile oamenilor față de colesterol și riscurile cardiovasculare. Rezultatele au fost analizate cu ajutorul unor metode de segmentare, inclusiv instrumente digitale precum modelele de limbaj (LLMs), pentru a contura personas, profiluri realiste care reflectă tipuri diferite de comportamente și bariere. Aceste date au fost discutate și validate prin consultări cu medici, cercetători, organizații de pacienți și alți actori din sănătate, astfel încât PCM să nu fie doar un exercițiu teoretic, ci un instrument practic, adaptat realităților din teren și util pentru toate nivelurile de comunicare, de la familie și comunitate până la politici publice.
Prin combinarea perspectivelor cetățenilor cu instrumente de analiză moderne, PCM a transformat rezultatele sondajelor în strategii concrete de comunicare.
De ce PCM este diferit
PCM răspunde unei nevoi adesea ignorate: spațiul dintre cunoaștere și acțiune. Punctele sale forte sunt:
- Relevanța: mesajele sunt construite pe dovezi reale, nu pe presupuneri.
- Echitatea: PCM asigură că mesajele ajung și la grupurile vulnerabile sau marginalizate.
- Încrederea: comunicarea se face prin medici, profesori și organizații de pacienți, surse credibile pentru comunitate.
- Flexibilitatea: modelul poate fi aplicat și altor domenii, așa cum s-a demonstrat în proiectul ReThink HPV, unde PCM a ajutat la comunicarea eficientă în contenxtul vaccinării HPV.
Contextul european face ca Modelul de Comunicare Personalizată să fie și mai relevant astăzi. Comisia Europeană pregătește un Plan European pentru Sănătatea Cardiovasculară, menit să reducă povara bolilor cardiovasculare în toate statele membre. În acest cadru, consorțiul PERFECTO a contribuit la consultarea publică lansată de Comisie, aducând în prim-plan cazul hipercolesterolemiei familiale. Mesajul principal a fost că screeningul pediatric sistematic pentru FH poate preveni bolile cardiovasculare, iar experiența din Olanda, Slovenia și Cehia arată că este fezabil, eficient și salvează vieți. Au subliniat, de asemenea, că echitatea trebuie să fie pe primul loc, pentru ca toți copiii și familiile, inclusiv cei din comunități vulnerabile, minoritare sau de migranți, să aibă acces la testare. În plus, au prezentat Modelul de Comunicare Personalizată (PCM) ca instrument practic pentru a implica indivizii și familiile, a crește gradul de conștientizare despre colesterol și a îmbunătăți alfabetizarea în sănătate. Prin această contribuție, PERFECTO a adus pe agenda europeană unul dintre cele mai clare exemple de prevenție personalizată în sănătatea publică.
Ziua Conștientizării FH este un moment de mobilizare, dar valoarea ei reală constă în a genera schimbări de durată. PCM arată că mesajele trebuie personalizate pentru a fi eficiente. Familiile trebuie să simtă că prevenția este despre copiii lor, sănătatea lor, viitorul lor.
Pentru FH Europe și membrii săi, PCM poate transforma campaniile de conștientizare în strategii sustenabile și de impact. Pentru factorii de decizie, PCM oferă un instrument concret pentru a face ca Planul European pentru Sănătatea Cardiovasculară să fie cu adevărat centrat pe cetățean și echitabil.
Citește și
- #FHAware2024. Accesul la programe de screening pediatric pentru hipercolesterolemia familială ar trebui să fie un drept al cetățenilor europeni. Care este situația actuală în UE?
- Declarația de la Praga: e momentul ca toate țările UE să implementeze programe de screening pediatric pentru hipercolesterolemia familială