Declarația de la Praga: e momentul ca toate țările UE să implementeze programe de screening pediatric pentru hipercolesterolemia familială
Pe 6 septembrie 2022 a fost organizat un eveniment de nivel înalt cu privire la screeningul pediatric pentru hipercolesterolemia familială (HF), în contextul Președintiei Cehiei la Consiliul UE: FH Paediatric screening – moving prevention from evidence to action. Overcoming the barriers to implementation. În cadrul evenimentului, desfășurat în format hibrid (online și on-site), au fost adresate barierele în calea implementării screeningului HF de la nivel UE și s-au propus soluții concrete pentru viitor. Printre participanți s-au numărat reprezentanți ai societăților profesionale, asociațiilor de pacienți, autorități europene și naționale, precum și reprezentanți ai societății civile. Au fost discutate dovezile științifice acumulate în ultimii ani, care justifică avantajele și cost-eficiența programelor de screening pentru HF, precum și modelele de bune practici existente la nivelul UE, din Cehia, Slovenia și Olanda.
Evenimentul s-a concretizat prin semnarea Declarației de la Praga (The Time is Now: Achieving FH Paediatric Screening Across Europe), un apel la acțiune pentru decidenții din statele membre UE, care vizează asigurarea implementării screeningului pediatric pentru HF în Europa, ca parte a strategiilor europene și naționale de prevenire a bolilor cardiovasculare și de promovare a sănătății cardiovasculare. Întreaga Declarație poate fi accesată în limba română – aici. Puteți semna declarația și susține demersul accesând acest formular.
În Declarația de la Praga, comunitatea implicată în domeniul HF menționează următoarele direcții de acțiune:
- Angajament și leadership politic pentru a transforma în realitate screeningul pediatric pentru HF;
- Investiții și un cadru de reglementare pentru a crește nivelul de cunoștințe despre HF în rândul medicilor și a publicului general, pentru a consolida încrederea și capacitatea de reacție;
- Programe comprehensive pentru detecția precoce, screening, diagnostic și îngrijire de-a lungul vieții, în fiecare țară;
- Acțiuni specifice pentru adresarea barierelor pentru implementarea extinsă a programelor de screening și a tratamentelor;
- Strategii de Cercetare&Dezvoltare pentru a adresa deficitele cu privire la cunoștințele legate de HF.
În 2021, screeningul pediatric pentru HF a fost recunoscut de către Portalul de bune practici în Sănătate Publică al Comisiei Europene ca fiind un model de bune practici în prevenirea bolilor netransmisibile.
Centrul pentru Inovație în Medicină a susținut evenimentul, iar Dr. Marius Geantă a moderat una dintre sesiuni, dedicată adresării provocărilor de la nivelul sistemelor de sănătate și a semnat Declarația.
Evenimentul este o continuare a demersurilor de pe 11 octombrie 2021, când a avut loc o altă întâlnire în contextul Președinției Sloveniei la Consiliului Uniunii Europene, dedicată echității și inovării în screeningul pediatric pentru hipercolesterolemie familială în Europa – Achieving Equity and Innovation in Newborn Screening and in Familial Hypercholesterolemia Paediatric Screening across Europe. Dr. Marius Geantă, președinte Centrul pentru Inovație în Medicină și co-președinte al Grupului Consultativ Științific și de Sănătate Publică FH Europe, a discutat la momentul respectiv despre nevoia de inovație în managementul bolilor cardiovasculare și despre cum hipercolesterolemia familială poate fi un model în acest sens.
Ca urmare a întâlnirii tehnice organizate de Slovenia, a fost publicat un consens în European Journal of Preventive Cardiology, pe 5 septembrie 2022, care cuprinde recomandări pentru implementarea screeningului HF în UE. Conform documentului, screeningul pentru HF (atât prin măsurarea colesterolului, cât și prin testare genetică) ar trebui să reprezinte un drept important pentru toți Europenii. Luând în considerare datele științifice acumulate până în prezent, perspectivele pacienților și ghidurile medicale bazate pe dovezi, screeningul HF ar trebui să fie disponibil în toate țările europene. Inițiativa ar trebui să fie încurajată într-un moment în care există o atenție deosebită îndreptată către cooperarea la nivel European în domeniul sănătății.
„În timpul pandemiei, tema sănătății a devenit prioritară la nivel global și european. Ideea de prevenție a fost din ce în ce mai mult discutată, iar pentru prima dată, rolul esențial al cetățenilor a ajuns în prim-plan. (…) Ne bazăm pe sistemele de sănătate să implementeze screeningul pediatric pentru hipercolesterolemia familială, însă aceasta este o provocare, deoarece avem 27 de state membre și peste 27 de sisteme de sănătate. Pentru a deveni mai eficienți când vine vorba de prevenție, trebuie să privim dincolo de sistemele tradiționale de sănătate și de stakeholderii tradiționali, și să ne uităm contextul mai amplu al întregii societăți. Pentru a reuși, avem nevoie de noi instrumente, chiar și de instrumente la care nu ne-am gândit până acum. Când vine vorba de implicarea cetățenilor, problema încrederii este crucială, ceea ce reprezintă de altfel și una dintre principalele lecții desprinse din pandemie” – Dr. Marius Geantă, Președintele Centrului pentru Inovație în Medicină
Principalele concluzii ale evenimentului organizat în contextul Președinției Cehiei la Consiliul UE:
- Ne aflăm într-un moment cheie, în care atât comunitatea medicală, cât și reprezentanții pacienților au o perspectivă comună asupra direcțiilor de acțiune privind screeningul pentru HF. Numeroase dovezi științifice susțin cost-eficiența implementării unor astfel de programe, iar modelele de bune practici din Europa arată fezabilitatea lor în lumea reală.
- Implementarea metodelor inovatoare pentru managementul hipercolesterolemiei familiale ar putea reprezenta un model și pentru alte afecțiuni cardiovasculare.
- Optimizarea managementului HF ar trebui să fie privită ca o investiție și nu ca o cheltuială la nivelul sistemelor de sănătate. De asemenea, sunt necesare noi modele de rambursare a terapiilor și serviciilor medicale legate de HF, care să vizeze întregul traseul al pacientului și nu doar investigații izolate.
- Nu există un model standard legat de tipul de program de screening care ar trebui implementat. Fiecare țară ar trebui să adapteze strategiile de screening în funcție de realitățile locale.
- Guvernele statelor membre UE ar trebui să mobilizeze investiții semnificative și să creeze politici de sănătate potrivite care să crească nivelul de cunoștințe atât în populația generală, cât și în comunitatea medicală, cu privire la HF și riscurile asociate, prevenția personalizată, științele comportamentale, alfabetizarea în domeniul sănătății și factorii determinanți ai sănătății.
- Lupta contra bolilor cardiovasculare ar trebui să fie un efort multidisciplinar – co-crearea cadrului pentru implementarea screeningului HF trebuie să beneficieze de expertiza și perspectivele tuturor stakeholderilor.
În cadrul evenimentului, a participat și Prof Marianne Abifadel, de la Universitatea Saint Joseph din Beirut, care a fost implicată în descoperirea, în 2003, a primelor mutații în gena PCSK9 care cauzează hipercolesterolemie familială.
„Nu există de fapt limite între bolile transmisibile și cele netransmisibile. Controlul bolilor cardiovasculare rămâne o urgență și este o problemă de echitate și în lumea post-pandemică” – a explicat Prof Marianne Abifadel, discutând despre lecțiile desprinse în urma pandemiei
Hipercolesterolemia familială, un model pentru prevenția bolilor cardiovasculare
Bolile cardiovasculare (BCV) au un impact asupra vieții a 60 de milioane de cetățeni europeni și reprezintă 36% din totalul deceselor din UE. Aproximativ 20% din totalul deceselor premature (sub vârsta de 65 de ani) sunt cauzate de BCV. Acestea sunt boli multifactoriale, determinate de factori de risc evitabili, care țin în mare parte de stilul de viață sau de factori de risc ne-modificabili (moșteniți, genetici). Cel mai frecvent factor de risc genetic pentru BCV este hipercolesterolemia familială, o afecțiune care determină creșterea valorilor LDL-colesterolului în sânge și afectare cardiovasculară cu debut precoce, inclusiv infarct miocardic, accident vascular cerebral și afecțiuni valvulare. 9 din 10 persoane cu hipercolesterolemie familială (HF) nu sunt diagnosticate. In Europa, există peste 500.000 de copii și 2.000.000 de adulți afectați de HF. Cu toate acestea, 5% dintre acești copii sunt identificați și doar o mică parte dintre toate persoanele afectate primesc tratamentul potrivit, care le poate salva viața. Până la vârsta de 10 ani, copiii cu HF netratați au deja leziuni aortice și prezintă îngroșarea peretelui carotidelor. Plăcile de aterom pot fi identificate la un sfert dintre adolescenții cu HF.
În 1998, Organizația Mondială a Sănătății a solicitat pentru prima dată guvernelor și sistemelor de sănătate publică să abordeze factorii de risc legați de tulburările moștenite ale metabolismului lipidelor. La inițiativa FH Foundation și WHF (World Heart Federation), în 2020 un consorțiu internațional a reexaminat și a actualizat raportul pentru HF emis de Organizația Mondială a Sănătății. După mai bine de 20 de ani de la prezentarea raportului, puține recomandări au fost implementate la nivel național. Există discrepanțe în ceea ce privește screeningul, metodele de diagnostic și respectarea ghidurilor pentru HF, ceea ce face ca la nivel global boala să fie subdiagnosticată și pacienții să nu primească tratamentul necesar. Apelul global la acțiune privind HF (Global Call for Action on FH), publicat în 2020, reprezintă un efort al comunității globale implicate în domeniul HF de a adopta cele 9 recomandări OMS pentru politici publice privind HF, care fac referire la componentele de informare, advocacy, screening, testare și diagnosticare, tratament, îngrijire familială, registre, cercetare, și cost și valoare.
Progresele științifice din ultimii ani justifică nevoia unei schimbări în înțelegerea și controlul bolii. Hipercolesterolemia familială poate deveni un model de inovație bazat pe dovezi în domeniul bolilor cardiovasculare.
Alături de cancer, pentru care au fost deja definite Planul European si Misiunea de Cercetare, bolile cardiovasculare pun cele mai mari probleme pentru sănătatea publică și sistemele de sănătate, deopotrivă. Este urgent nevoie de prioritizare și de regândire a mijloacelor de intervenție, la nivelul Uniunii Europene. Pentru asigurarea faptului că strategia europeană de combatere a BCV este potrivită dimensiunii acestei provocări colective, pe 27 septembrie 2021, a fost lansată Alianța Europeană pentru Sănătatea Cardiovasculară (EACH), în cadrul unui eveniment online. Scopul principal al EACH este de a crește gradul de conștientizare cu privire la povara bolilor cardiovasculare și de a solicita acțiuni din partea factorilor de decizie europeni. Alianța reunește, pentru prima dată, 15 organizații europene și internaționale de vârf care reprezintă principalii actori relevanți pe subiectul BCV.
Citește și:
- Lansarea Alianței Europene pentru Sănătatea Cardiovasculară: „întâlnirea de astăzi este un pas uriaș pentru cetățenii și pacienții europeni”
- Prioritățile programului EU4Health 2022: prevenția și promovarea sănătății
- STUDIU. 1 din 3 pacienți din clinicile de cardiologie de zi ar putea beneficia de tratament țintit în urma testării genetice de rutină