INTERVIU. Prof. Dr. Adrian Streinu-Cercel: „Pacientul cu HIV nu este un pericol social. Infecția HIV diagnosticată și tratată corespunzător devine infecție cronică ținută sub control tot restul vieții”
Pe măsură ce tratamentele pentru infecția cu HIV/SIDA devin din ce în ce mai eficiente, boala nu mai înseamnă o condamnare la moarte pentru pacienți. Însă cu toate progresele terapeutice remarcabile din ultimii ani, viața pacienților infectați cu HIV/SIDA încă presupune o presiune socială. De foarte multe ori, stigmatizarea devine principala piedică în calea tratării infecției HIV/SIDA.
Chiar și în cazurile în care organismul răspunde bine la tratament, iar încărcătura virală devine nedectabilă, pacienții se pot confrunta cu probleme ale vieții sociale și profesionale, ceea ce poate duce deseori la renunțarea la tratament și chiar la depresie.
Cu ocazia Zilei Mondiale de Luptă împotriva HIV/SIDA, Prof. Dr. Adrian Streinu Cercel, Director al Institutului „Matei Balș”, a vorbit despre problemele privind stigmatizarea pacienților cu HIV în cadrul emisiunii Raportuldegardă.ro, Unu-la-Unu cu Dr. Marius Geantă, președintele Centrului pentru Inovație în Medicină. Acesta a explicat și care a fost evoluția luptei împotriva infecției HIV/SIDA în România în ultimii 30 de ani și cum ar trebui privită acum o persoană infectată cu virusul HIV.
„Dacă la începutul anilor ’90, speranța de viață era undeva la 6 luni de zile, în momentul de față, o persoană diagnosticată cu HIV și care se ține de tratament, trăiește fără niciun fel de probleme, eventual cu o tabletă pe zi, dar, pe care trebuie să o ia. Pentru că o tabletă care e ținută undeva pe noptieră sau pe o etajeră nu are absolut niciun fel de efect, poate doar de design, dar dacă este luată și înghițită de pacient în mod constant și la aceeași oră, poate duce o viață absolut normală, fără niciun fel de probleme. Dacă vreți, vă fac așa o paranteză – cât se chinuie un pacient cu diabet și cât se mai chinuie acum un pacient infectat cu HIV – pacientul cu diabet trebuie să-și ia glicemia, să își facă injecțiile cu insulină, trebuie să mănânce cântărit, iar pacientul care este în momentul de față cu HIV și este și aderent la programul nostru de terapie, duce o viață absolut normală. Evident că trebuie să își facă controale regulate, astfel încât să fie totul ținut sub control” – Prof. Adrian Streinu-Cercel
- Dr. Marius Geantă: Despre dezvoltarea soluțiilor de tratament, fără a intra în detalii, trebuie să spunem că au fost dezvoltate succesiv o serie de variante care ne fac acum să spunem că HIV/SIDA este o boală cronică.
„Chiar nu vrem să mai vorbim despre SIDA, forma de boală dată de către HIV. Infecția HIV diagnosticată și tratată corespunzător devine infecție cronică ținută sub control tot restul vieții și nu se mai transformă într-o boală și rămâne cu o infecție cronică, ținută sub control pentru tot restul vieții. Ceea ce trebuie să monitorizăm noi în mod activ sunt eventualele efecte secundare terapeutice. Pentru că și medicamentele astea sunt și ele niște chimicale, cu care organismul nu a fost învățat de la mama natură și atunci, noi, cunoscându-le acum efectele adverse și având posibilitatea să jonglăm între ele astfel încât să le reducem, reprezintă un lucru care este absolut firesc în momentul de față – adică să nu mai ajungă să aibă SIDA” – Prof. A. Streinu-Cercel
Potrivit statisticilor Consiliului Național de Combatere a Discriminării, foarte mulți români care nu cunosc detalii despre boală și manifestă teama oricărui contact fizic cu pacienții infectați cu HIV.
„Oamenii trebuie să citească un pic și trebuie să înțeleagă că cititul nu este dăunător, dar cu o singură condiție, să citească din surse care sunt sigure sau să privească acest material, pentru că atunci când spunem că pacientul infectat cu HIV nu este un pericol social, nu este un pericol social! Deci nu trebuie să se ferească nimeni de el, nu trebuie să se ferească să dea mâna cu el, etc. Adică, nu mai e HIV-ul ce a fost. Când n-aveam absolut nimic, când nu existau medicamente, când nu exista acest exod, dacă vreți, din punct de vedere terapeutic. Și noi aveam o temere, dar gândiți-vă că noi în ’85 lucram fără mănuși. Când făceam o puncție lombară ne dădeam cu iod, iod activ care ardea țesuturile și aveam microleziuni cutanate și nu s-a îmbolnăvit nimeni”.
- Cum se vede din perspectiva dumneavoastră stigmatizarea? Aș dori să introducem și o componentă specifică, stigmatizarea în interiorul sistemului de sănătate, pentru că la nivelul societății tabloul este deja clar conturat.
„Noi am luat în calcul acest lucru în urmă cu ani de zile și așa s-a făcut că a apărut legea 584 în 2002, care protejează pacientul HIV-SIDA. Am plecat de la faptul că în SUA la vremea respectivă erau o serie de evenimente în presă cu privire la stigmatizarea pacienților afectați de această infecție. Am beneficiat de suportul unor deputați de la vremea respectivă care au înțeles fenomenul și au dat curs acestei problematici. Stigmatizarea vine din frica umană, până la un anumit punct, de a nu te îmbolnăvi sau de a nu lua acest virus. Repet, când era o problemă majoră de sănătate publică din punct de vedere al modului de afectare a calității vieții, da (era o problemă de stigmatizare), trebuie să ne aducem aminte că acești pacienți aveau niște borcane mari cu medicamente și luau până la 20 de tablete într-o zi, care trebuiau păstrate la frigider și aveau multe probleme de toleranța sau administrare. Acum, ori că iei un paracetamol, ori că iei ceva pentru durerea de cap, că tot văd o mulțime de reclame la televizor cu tot felul de suplimente din astea așa zise alimentare, ori că iei o pastilă pentru HIV, nu schimbă cu nimic datele problemei.
Mai mult decât atât, spune OMS de dimineața până seara – nedetectabil este egal netransmisibil, deci dacă pacientul se tratează și nu are virusul în sânge, nu are ce să transmită. Atunci unde mai e riscul? Avem dovada pe teritoriul Romaniei că rata transmiterii verticale, de la mamă la făt, a scăzut dramatic de la 40%, sub 2%. Unde mai e problema? Iar 2% a rămas pentru că unele mame nu înțeleg că trebuie să își ia medicamentele și trebuie să vină la control cu copilul, o problemă de percepție. Deci lucrurile concrete din viața de zi cu zi spun că rămâne în continuare o problemă de sănătate publică, dar asta nu înseamnă că rămâne o problemă pentru societate – lucrurile sunt diferite.
- În momentul în care comunicați diagnosticul în anul 2019, cum este el primit de persoana respectivă? Ar putea reprezenta acest lucru un indicator asupra percepției?
„Nu, pentru că în momentul când te lovește așa ceva ți se schimbă absolut complet percepția despre lume și viață, totul se dă peste cap, orice infecție ai face, că e cu HIV, că e cu virus hepatitic B, că e cu virus hepatitic C, chiar dacă eu le spun acum: domnilor, cu VHC-ul nu aveți nicio problemă, că vă vindecați în 12 săptămâni, cel care are infecția stă cu sabia lui Damocles deasupra capului. Aș zice că trebuie să le transmitem oamenilor: domnilor, nu vă fie frică unii de alții că nu știți fiecare ce are de lângă voi. Chiar și în sânul familiei, stai cu soțul, cu soția, 20 de ani și habar nu ai dacă ai lângă tine pe cineva care e infectat cu HIV sau nu. Noi tot spunem: persoana care este infectată cu HIV vine, semnează un aviz că și-a luat la cunoștință statusul HIV și că nu va transmite cu bună… voință, infecția. Dar este tot o hârtie. Însă dacă plecăm de la un proces de educație, de la grădiniță, cum începem să ne spălăm pe mâini, cum să folosim grupul sanitar, adică lucrurile de bază. Apoi mergem mai departe și începem să vorbim despre infecții transmise respirator, cum să ne ferim năsucul dintr-o parte în alta etc., încet, încet se va ajunge și la înțelegerea că nu tot ce reprezintă un proces infecțios îți poate pune viața în pericol.
Stigmatizarea reprezintă o problemă cel puțin la fel de importantă ca infecția HIV pentru pacient. Avem date care arată distanța socială pe care oamenii sunt tentați să o ia față de o persoană cu HIV-SIDA. De asemenea, o persoană despre care se cunoaște că este infectată are probleme în a-și găsi un job, un partener de viață ș.a.m.d.
„Nu-ți feri privirea” este o campanie împotriva stigmatizării inițiată de GSK România, cu ocazia Zilei Mondiale de Luptă împotriva HIV/SIDA. Dana Constantinescu, general manager al companiei GSK România, invitată de asemenea în cadrul emisiunii Unu-la-Unu cu Dr. Marius Geantă a adăugat:
„ <<Nu-ți feri privirea>> este o campanie începută de noi anul trecut și care are ca obiectiv principal această legătură fundamentală care se produce între oameni când se privesc în ochi. Mesajul acestei campanii este tocmai această legătură fundamentală: de a rezista tendinței de a-i evita pe acești oameni, de a-i privi în ochi și de a-i trata ca pe niște oameni absolut normali. Mai mult decât atât, tot un mesaj al campaniei este și un apel al nostru către toată lumea în a se informa. Cum spunea domnul profesor mai devreme, este o infecție care se transmite doar pe anumite căi, astfel că doar o strângere de mână, o îmbrățișare, o privire sunt interacțiuni prin care poți să consideri un pacient absolut normal”.
Citește și:
- Ziua mondială a luptei împotriva HIV/SIDA: Campania „Nu-ţi feri privirea” – apel la solidaritate și anti-stigmatizare
- #EHFG2019. INTERVIU. Prof. Dr. Cristiana Oprea, despre provocările în managementul infecției HIV la nivel european și ghidul EACS Standards of Care
- HepHIV 2019: Provocări și soluții pentru testarea și inițierea tratamentului la timp pentru pacienții cu HIV și hepatite virale în Europa