Podcast #VociCuAutoritate COVID-19
Podcast #VociCuAutoritate COVID-19

Emisiunea „Unu-la-unu cu Dr. Marius Geantă”: Povestea omului care și-a legat destinul de lupta împotriva HIV – Conf. Dr. Cristiana Oprea: „Lucrez cu acești pacienți din 1994: inițial au fost copiii din cohorta pediatrică, tratându-i și urmărindu-i în diferite perioade ale vieții și am ajuns acum să avem grijă și de copiii acestora”

mm
10 Feb 2020
1003 Views

Cu ocazia Zilei Mondiale de Luptă împotriva HIV/SIDA, Conf. Dr. Cristiana Oprea, medic primar boli infecțioase, de la Spitalul Clinic „Dr. Victor Babeș”, a vorbit despre încercările prin care au trecut copiii cu HIV în perioada anilor ’90, în cadrul emisiunii Raportuldegardă.ro, Unu-la-Unu cu Dr. Marius Geantă, președintele Centrului pentru Inovație în Medicină.

Aceasta a explicat care a fost evoluția luptei împotriva infecției HIV/SIDA în România, cum a evoluat tratamentul, legătura strânsă creată cu pacienții pediatrici (cohorta pediatrică) de la începutul anilor ’90, parcursul acestora, viața ca adult și integrarea în societate. De asemenea, au fost menționate schimbările prin care acești pacienți au trecut, cazurile și modificarea profilului pacientului în momentul de față, stigmatizarea socială și perspectiva prin care ar trebui privită o persoană seropozitivă în contextul actual.

abonare
  • Dr. Marius Geantă: Haideți să insistăm pe situația de la sfârșitul anilor ’80, când sistemul de sănătate din România a trebuit sa facă față cu mijloacele pe care le avea, mai mult cu ajutorul resurselor umane decât soluții de tratament, numărului mare de cazuri de infecție HIV și SIDA apărute. Cum ați perceput dumneavoastră la acea vreme, la începutul carierei?

„Primul contact cu acestă patologie l-am avut încă din anii terminali ai studenției. Aceasta primă experiență a fost extrem de impresionantă și dramatică pentru mine, deoarece în pavilionul în care erau pacienții infectați existau un număr de aproximativ 100 de copiii, toți infectați, majoritatea provenind din orfelinate, instituții, cu multiple spitalizări și de cele mai multe ori erau abandonați în spital. Condițiile la acea vreme erau destul de precare pentru că înainte de anii ’90 într-un pavilion cu o capacitate de 70 de persoane erau ținuți 100 de copii, mulți dintre ei având și alte afecțiuni asociate. Am fost atât de impresionată de această experiență și acela a fost momentul în care mi-am spus că niciodată nu voi lucra cu pacienți cu HIV pentru că situația lor m-a marcat atât de tare și mi-am spus că <<Nu voi face niciodată asta pentru că este mult prea trist>>. Dar în totdeauna când spui că niciodată nu faci un lucru, probabil că asta se întâmplă. Drept urmare, pot să spun că nu numai că am îmbrățișat acest domeniu, dar lucrez din 1994: inițial cu copiii din cohorta pediatrică, tratându-i și urmărindu-i în diferite perioade ale vieții, ajungând acum să avem grijă și de copiii acestora. Întâi am fost ca niște părinți pentru ei, pentru că ei locuiau în spital. Era aici un fel de cămin spital pentru că nimeni nu voia să îi primească în acea perioadă de început. Apoi am ajuns să fiu un fel de bunică pentru copiii lor, ei având la rândul lor copii.

Situația copiilor infectați din perioada 1989 -1990 arată că toți sunt clar infectați pe cale parenterală, au toți același subtip viral și anume subtipul F, nemaiîntâlnit în celelalte țări europene sau SUA, deci un subtip non B, particular acestei cohorte de copii și care avea asemănări cu subtipul identificat in Angola. Este un grup omogen, infectați în aceeași perioadă, marea majoritate având în antecedent multiple internări, spitalizări, microtransfuzii sau au fost abandonați în instituții. La începutul anilor ’90, peste 50% din cazurile pediatrice de HIV din Europa proveneau din Romania”.

Dr. Marius Geantă și Conf. Dr. Cristiana Oprea

Campania „Nu-ți feri privirea”, împotriva stigmatizării persoanelor cu HIV

  • Dr. Marius Geantă: În anul 2018 erau aproximativ 15 mii de cazuri de infecție HIV în România.

„La 1 decembrie 2019 au fost raportate peste 24.500 de cazuri de pacienți infectați cu HIV, în perioada 1989-2019. Dintre aceștia 10.000 de copii infectați în anii ’90, jumătate sunt încă în viață și la rândul lor au copii. Copiilor infectați între 1989-1990 li se ofereau puține șanse de supraviețuire. A fost foarte interesant pentru noi ca medici infecționiști, a trebuit să tratăm copii și în momentul în care ei au ajuns adoleșcenți și adulți, noi a trebuit să facem o tranziție de la un medic specializat pe boli infecțioase, la un medic pediatru infecționist și ulterior când acești copii au crescut am făcut înapoi tranziția spre adulți. În general în alte centre din Europa, copii sunt tratați în centre separate și ei fac tranziția într-o clinică de adulți. La noi, medicii au făcut tranziția. Pavilionul ,,Casa Doru’’ a fost construit special pentru acești copii și a fost denumit după numele unui copilaș care se afla atunci în îngrijirea noastră.

Noi am crescut împreună cu acești copii. Am petrecut împreună cu ei și cele mai triste și cele mai frumoase momente din viața lor. Au existat perioade în care aveam de a face cu infecții oportuniste, nu aveam terapie antiretrovirală și ne luptam pentru viața lor, dar au existat și perioade mai bune în care făceam serbări aici în Casa Doru. Petreceam împreună sărbătorile, zilele lor de naștere, copiii organizau pentru medicii asistentele din pavilion spectacole, cum este cel pentru sărbătorile de iarnă. Au existat momente vesele, dar de foarte multe ori erau triste, deoarece aveam impresia ca trăim cu moartea după colț. Întotdeauna am avut sentimentul că trebuie să ne luptăm în permanență, să o ținem departe, cel puțin până când am avut acces la terapia retrovirală”.

copii care scriu

La 1 decembrie 2019 au fost raportate peste 24.500 de cazuri de pacienți infectați cu HIV, în perioada 1989-2019.

  • Dr. Marius Geantă: Din fericire, problema legată de tratament în mare măsură s-a rezolvat, iar acum infecția HIV este o afecțiune cronică, desigur condiționată de urmarea tratamentului prescris. În cercetare chiar se încearcă dezvoltarea unui vaccin, sau a unei soluții și mai performante, dar ce trebuie să reținem este că HIV este o boală care poate fi ținută sub control. În schimb, pentru cohorta pediatrică a intervenit un alt tip de provocări, care țin de stigmatizarea socială, posibilitatea de a-și termina studiile, de a avea o familie, de a avea un loc de muncă.

„Au fost multe traume îndurate de acești copii din cohorta pediatrică. De multe ori îmi povesteau experiențele prin care au trecut, atât la scoală, cât și în familii, în momentul în care se afla că sunt seropozitivi și te înfiorau aceste experiențe prin care au trecut acești copii nevinovați. În momentul de față, având vârsta medie de 30 de ani, nimeni nu mai crede că ei au aparținut cohortei pediatrice. Din nefericire, mulți dintre ei ajung la oboseală terapeutică și își întrerup tratamentul. De aceea, este foarte importantă consilierea permanentă.

Virusul nu doare, nu simți nimic și de multe ori aceștia nu mai înțeleg necesitatea tratamentului. Eu încerc să vorbesc și să ajung la ei și să le explic particular în funcție de vârstă și nivelul de înțelegere. Din păcate, sunt unii care nu-și mai iau medicația antiretrovirală din motiv de plictiseală sau pleacă din țară și abandonează terapia, boala revine, nu imediat, dar evoluează în timp și pot din nou să ajungă la infecții oportuniste, tumori sau boli neurologice grave în lipsa tratamentului. Le explicăm importanța aderenței la tratament, luării tratamentului la ore fixe în fiecare zi pentru că virusul își poate selecta tulpini de rezistență și atunci medicația devine ineficientă, necesitând să schimbăm schemele de tratament și lucrurile se complică. Cel mai grav este că boala poate să evolueze. Vorbim despre o boală tratabilă, fără risc vital, iar în momentul de față este vorba despre calitatea vieții: cum traiești până la sfârșitul vieții sau până se întâmplă ceva cu acest virus, trebuind doar să iei tratamentul”.

Interviu campanie impotriva stigmatizării pacienților HIV Dr Cristiana Oprea

Conf. Dr. Cristiana Oprea

  • Dr. Marius Geantă: În momentul de față putem să vorbim despre infecția HIV fără a ne gândi la riscul letal, numai că, în societate oamenii încă reacționează pe baza unor stereotipuri. Distanța socială pe care oamenii o pun față de persoana cu HIV este mare, 60-70% nu-și doresc să aibă o relație, sau un coleg la locul de muncă o persoană seropozitivă. Cum am putea contribui, venind tot din sistemul medical, astfel încât să nu perpetuăm suferința legată de stigmatizare a pacienților cu HIV după ce problema medicală este rezolvată?

„Cred că sunt două probleme. Pe de o parte, imaginea prezentată de media, cu acei copii foarte slabi, cu diferite leziuni cutanate, micoze, eczeme, moluscum. Imaginea acestor copii era foarte impresionantă. Acest lucru l-au văzut oamenii la televizor. În prezent avem pacienții care sunt tratați, sunt nedetectabili și arată exact ca o persoană absolut normală. Nu au niciun stigmat de infecție HIV. Avem pacienți care sunt deosebiți, studiază în străinătate, sunt în industria modei, fac parte din cupluri discordante. Dar este foarte greu să arăți această imagine pentru că acestor oameni le este foarte greu să se expună tocmai din cauză că vor fi stigmatizați. Dacă am putea să arătăm boala din această perspectivă, poate că lumea nu ar mai fi așa disperată.

Dacă pacientul se află sub tratament antiretroviral și sunt nedetectabili, atunci riscul de transmitere pe orice cale (verticală, sexuală, parenterală) este zero în condițiile în care pacientul respectă aceste indicații legate de terapie.

Știți care este cea mai mare bucurie a medicului infecționist? Cea mai mare bucurie a medicului infecționist care tratează infecția HIV este când pe buletinul pacientului viremia este nedetectabilă și imunitate este bună. Este fantastic pentru că am ajuns acum să tratăm pacienții atât de simplu, gândind-ne că la început aveam atâtea scheme complexe cu multe reacții adverse și interacțiuni. De exemplu, unui pacient cu diabet sau hipertensiune, cel mai probabil i se dau mai multe tablete, iar la pacienții cu HIV am ajuns să dăm o tabletă. Este un lucru extraordinar”.

medicamente pentru tratament

  • Dr. Marius Geantă: Am vorbit despre cohorta pediatrică și cum s-a schimbat perspectiva acestor copii, cărora la început puțini le dădeau o șansă. Rămâne proiectată în mentalul colectiv imaginea acelor copii cu multiple suferințe fizice care erau în orfelinate părăsiți de familii, o dramă din toate punctele de vedere pentru ei. Imaginea aceasta persistă din păcate în societate și cred că va trebui să schimbăm această imagine falsă. Dacă vorbim de zilele noastre, în ultima perioadă, transmiterea pe cale parenterală s-a diminuat. Care ar fi provocările noi față de noile cohorte de pacienți infectați HIV?

„După 1990, nu au existat cazuri de infecție cu HIV transmisă pe cale parenterală. În schimb, începând cu 2010 – 2011 și cu un vârf în anul 2012-2013, a fost o creștere alarmantă pentru perioada respectivă a consumatorilor de droguri injectabile. Am avut atunci un număr foarte mare de pacienți infectați, peste 50% provenind din aceste grupuri aflate la risc. Ce a fost și mai dramatic este că acești pacienți, pe lângă infecția cu HIV, aveau asociată și hepatită cronică C în procent de 100%. Cu alte cuvinte toți pacienții consumatori de droguri injectabile internați la spitalul Victor Babeș aveau aceste două patologii asociate. Pe lângă acest aspect, mulți dintre ei erau depistați în momentul în care veneau la medic pentru alte afecțiuni, precum sepsis, tromboze, celulite, endocardite, empieme, tuberculoze. Foarte mulți tineri au murit pentru că se prezentau foarte târziu la spital. Veneau sau erau aduși de pe stradă sau direct din canalele de la Gara de Nord cu o stare foarte gravă sau uneori cu supradoză.

E foarte important de menționat un aspect particular, ce s-a întâmplat atunci. Oamenii se drogau și înainte de 2009, dar ei foloseau heroină. Ulterior au început să folosească aceste droguri denumite ‘legale’, acele etnobotanice care au avut un efect devastator. Noi până atunci nu am avut cazuri de HIV la consumatorii de droguri injectabile. Motivul este că aceste droguri (etnobotanicele) aveau un timp de înjumătățire foarte scurt, pacienții ajungând să consume nenumărate doze pe zi fără să schimbe acele seringi. Erau atât de dependenți… condițiile în care își preparau substanța nu mai contau. În astfel de condiții, riscul de transmitere a unor infecții este mult mai mare, puteau transmite de la infecții bacteriene, fungice, virale, hepatice și ei veneau cu aceste complicații severe și deveneau foarte greu de manageriat. Mai ales că trebuia să avem grijă și la interacțiunile medicamentoase. Mulți dintre ei începuseră tratamentul cu metadonă, sau erau tratați pentru tuberculoză, mulți aveau asociată medicație psihiatrică. Trebuia să avem mare grijă la posibilele interacțiuni. A fost foarte complicat. Cu toate acestea sunt persoane cu care am reușit, și chiar dacă folosesc droguri, își iau tratamentul antiretroviral”. 

tânăr dependent de droguri

Începând cu 2010 – 2011 și cu un vârf în anul 2012-2013, a fost o creștere alarmantă a consumatorilor de droguri injectabile. Atunci s-au înregistrat un număr foarte mare de pacienții infectați, peste 50% provenind din aceste grupuri aflate la risc.

  • Dr. Marius Geantă: Care ar fi cele mai importante mesaje pe care le-ați da către pacienți și către societate în general, din perspectiva sloganului campaniei ,,Nu-ți feri privirea’’?

„Aș vrea să menționez și riscul în creștere la persoanele homosexuale. Am observat că procentul consumatorilor de droguri a scăzut în ultimii ani de la aproximativ 30% din totalul persoanelor infectate până la 11%, în schimb la homosexuali în ultimii ani procentul este în creștere permanentă. Am ajuns la un procent de 20-30% în rândul pacienților tineri. Pentru această cateogorie, ar trebui demarată o campanie prin care să îi ajutăm să constientizeze că există pe lângă metodele cunoscute de prevenire și metodele de profilaxie preexpunere”.

  • Dr. Marius Geantă: Care ar fi mesajul pe care l-ați transmite pentru societate ?

„Să încerce să se pună un minut sau mai puțin în pielea acestor copii și să înțeleagă ce viață au dus ei, cât de mult au suferit, cât de mult au stat în spital, cât de multe interveniții medicale au suportat, cât de multe pastile au trebuit să înghită și noi ca societate acum să continuăm să-i stigmatizăm?! Este dureros și aș vrea să vă dau un exemplu al unei foste paciente de ale mele. Avea douăzeci și ceva de ani și a venit cu prietenul ei, pentru că noi discutam și cu partenerii și le explicam care este situația. Și eu am început să îi povestesc acestui tânăr despre situația ei, despre cum a fost infectată, despre faptul că este aderentă, își ia tratamentul și așa mai departe, dar totuși să respecte câteva reguli. El s-a uitat la mine și mi-a spus: <<Doamna doctor, dumneavoastră stiți de unde sunt eu?>>
Iar eu zic: << Nu știu.>>
<<Din acelasi oraș cu ea. Doamna doctor, dumneavoastră stiți de pe ce stradă stau eu? Pe aceeași stradă cu ea. Dumneavoastră stiți la ce școală am fost eu?>>
<<Nu stiu.>>
<<La aceeasi scoală cu ea.>>
<<Doamna doctor, dumneavoastră stiți la ce dispensar și spital am fost eu când eram mic? La același dispensar și spital cu ea. Dumneavoastră nu vă imaginați că aș fi putut să fiu în locul ei?>>
La 21 de ani mi-a spus așa ceva… ”

„Cred că aceasta este și concluzia. Faptul că oricare dintre noi ar fi putut sau ar putea fi în locul unui pacient infectat cu HIV. Din fericire, o mare parte din cohorta pediatrică, dintre copii, au avut șansa de a fi pe mâinile dumneavoastră, pe mâinile medicilor, au avut șansa unei evoluții în materie de inovație terapeutică fără precedent aș putea spune. Consecința este că sunt în viață, mulți dintre ei au familii, au o carieră, cum spuneați mai devreme, așa că, ne rămâne nouă, ca societate, să nu ne ferim privirea”- Dr. Marius Geantă

Citește și: