Canalul Youtube Raportul de gardă
Rolul educației pentru sănătate în medicina personlizată

#EADV2018. Psoriazis, mai mult decât o boală dermatologică. Impactul social: ce cred oamenii despre bolnavii cu psoriazis?

mm
13 sept. 2018
1536 Views

În Germania, aproximativ 2 milioane de oameni suferă de psoriazis. Respingere, dezgust, excludere socială – acestea sunt cele mai frecvente atitudini din partea oamenilor în ceea ce privește persoanele afectate. În ciuda simptomatologiei, care de cele mai multe ori nu este tratată în mod corespunzător, pacienții sunt supuși unui stres continuu, fiind stigmatizați în cea mai mare parte a timpului.

Cu scopul de a diminua acest grad de stigmatizare, la începutul acestui an a debutat proiectul „ECHT EVAL Study 2018”, prezentat astăzi în cadrul Congresului Asociației Europene de Dermatologie și Venerologie 2018 (EADV 2018). Această inițiativă are la bază Raportul Global despre Psoriazis, elaborat de către Organizația Mondială a Sănătății (OMS), având obiectivul de a strânge informații și de a dezvolta strategii pentru o mai bună educare a publicului în ceea ce privește bolile de piele.

„Sperăm ca celelalte țări să ne urmeze exemplul” – afirmă unul dintre autorii Raportului Global, Prof. Dr Swen Malte John, Universitatea din Osnabrueck.

ECHT EVAL Study 2018 este finanțat de către Ministerul Federal de Sănătate și realizat de către Spitalul Universitar din Hamburg, în parteneriat cu Institutul pentru Cercetare în Dermatologie și Asistență Medicală și cu Federația Germană a Dermatologilor.

Nevoile pacienților cu psoriazis

Raportul Global despre Psoriazis

Pe parcursul a mai multor ani, OMS s-a concentrat asupra unor metode prin care să îmbunătățească situația celor aproximativ 125 de milioane de persoane din întreaga lume, afectate de psoriazis. În 2014, Statele Membre ale Asociației Mondiale de Sănătate au adoptat o rezoluție în urma căreia psoriazisul urma să fie recunoscut drept o boală serioasă, despre care se comunică deficitar (alături de diabet, cancer, bolile cardiovasculare și respiratorii).

Pentru a crește conștientizarea in randul populatiei asupra acestei boli și asupra poverii psihologice purtată de către cei afectați, în 2016 OMS a elaborat documentul „Raportul Global despre Psoriazis” (The Global Report on Psoriasis). Această lucrare insumeaza informații despre incidența și impactul psoriazisului atât la nivel personal, cât și la nivel de societate. Obiectivele pe care dorește să le atingă raportul sunt:

  • Standardizarea metodelor de diagnostic
  • Standardizarea metodelor de terapie
  • Tratamentul comorbidităților
  • Educarea personalului medical

Raportul Global despre Psoriazis se adresează în principal guvernelor, fiind singura unitate capabilă să genereze o legislație corespunzătoare care să vizeze obiectivele propuse și problema stigmatizării. De asemenea, se urmărește implicarea prin campanii sociale, comunicări mass-media  și utilizarea mediilor sociale și a oricărui mediu de comunicare.

„Una dintre principalele cereri ale OMS a fost diseminarea informațiilor despre psoriazis în rândul populației pentru a arăta în mod clar faptul că oamenii afectați nu merită să fie stigmatizați.” – continuă Prof. John.

Algoritmul de management al psoriazisului

Este esențial ca problema stigmatizării acestor persoane să se rezolve într-un timp util. Conform unui chestionar FORSA, 10% din populație este de părere că psoriazisul poate fi infecțios. Mai mult decât atât, 24% dintre participanți nu ar debuta un parteneriat cu o persoană afectată, iar 20% nici măcar nu ar intra într-o piscină alături de un pacient cu psoriazis.

Impactul psihologic pe care stigmatizarea îl are este uriaș, atât în ceea ce privește carierele pacienților cât și din punct de vedere al faptului că generează o povară economică foarte mare – numeroase zile de muncă se pierd din cauza simptomelor acute resimțite de pacienți.

„Psoriazisul este incurabil, dar poate fi tratat corespunzător prin terapii interdisciplinare care îmbunătățesc calitatea vieții” – explică Prof. John.

În 2017, „Action Network Against Stigmatisation”, inițiativă fondată de către specialiștii dermatologi, împreună cu pacienții, a demarat un program care se va desfășura pe parcursul anilor 2018-2020, cu scopul de a genera un mediu social mai tolerant și pentru a obține o implementare promptă a recomandărilor OMS. În acest fel, pacienții cu afecțiuni vizibile ale pielii, precum psoriazisul, dermatita atopică sau eczema de contact să fie acceptați de către mediul social înconjurător și să fie încurajați să poarte în continuare, mai ușor, povara afecțiunii lor.

Citește și:

Leave a Comment

Your email address will not be published.