Canalul Youtube Raportul de gardă
Rolul educației pentru sănătate în medicina personlizată

Ziua Mondială a Bolnavului 2019: Importanța accesului la terapii inovatoare pentru pacienții cu scleroză multiplă, boala celor 1000 de fețe

mm
14 Feb 2019
6600 Views

Scleroza multiplă este o afecțiune complexă, cu progresie variabilă, fiind cea mai invalidantă boală a adultului tânăr. Cu ocazia Zilei Mondiale a Bolnavului, Asociația Învingătorii Sclerozei Multiple a organizat o conferință de presă, în cadrul căreia s-a discutat despre importanța accesului la terapiile de ultimă generație în tratamentul pacienților cu scleroză multiplă. La eveniment au participat atât medici specialiști, reprezentanți ai autorităților, cât și numeroși pacienți cu scleroză multiplă din întreaga țară.

Scleroza multiplă reprezintă un dușman redutabil, cu care bolnavul nu poate lupta singur, ci are nevoie de aliați – membrii familiei și prieteni, dar mai ales medicii, la care sunt nevoiți să apeleze extrem de des.

abonare

„Scleroza multiplă este o boală căreia trebuie sa îi facă față atât pacientul, cât și familia acestuia, boala afectându-i pe toți cei din jurul pacientului. Netratată, aceasta poate duce la dizabilitate permanentă, iar terapiile de ultimă generație reprezintă șansa ca pacienții cu scleroză multiplă să nu devină persoane asistate social” – a declarat Rozalina Lăpădatu, președintele Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA).

Scleroza multiplă este o boală neurologică incurabilă, astfel că tratamentele existente modifică evoluția bolii și ameliorează simptomele, dar nu vindecă boala.

„Modificarea schemei de tratament ține de mai multe aspecte. Pentru modificarea intraclasă (de exemplu, trecerea de la un tratament injectabil la un tratament administrat pe cale orală, cu medicamente ce aparțin aceleiași clase), deciziile sunt relativ ușor de făcut. Schimbarea de la linia 1 la linia a doua de tratament este mult mai dificilă, deoarece trebuie respectați algoritmi de diagnostic clinic și imagistic, corespunzători pentru categoria de pacienți care trec la tratamentul din linia a doua. Terapia de linia a doua, deși și-a dovedit eficiența, vine cu o serie de reacții secundare, unele dintre acestea fiind foarte grave. Decizia de modificare a schemei de tratament trebuie extrem de bine individualizată pentru fiecare pacient în parte, având în vedere profilul de siguranță și raportul beneficiu-risc, cu balanța înclinându-se în favoarea beneficiului. De asemenea, există o serie de diferențe între Europa și Statele Unite, cum ar fi în ceea ce privește tratamentul injectabil cu Natalizumab, dar și terapia orală cu Fingolimod. Aceste medicamente sunt aprobate în Europa din anul 2015 pentru tratamentul de linia a doua, dar în Statele Unite ale Americii, acestea pot fi folosite ca tratament din linia 1, pentru cazuri atent selecționate” – a spus Dr. Cristina Herțea, medic neurolog, de la clinica Neuroaxis.

Pe lângă tratamentul alopat, pacienții cu scleroză multiplă au nevoie și de tratament complementar, care include balneofiziokinetoterapie și recuperare medicală, dar și consiliere psihoterapeutică.

Dr. Mihai Bran, medic psihiatru, co-fondator al platformei online AtlasHelp, a declarat: „Aspectul calității vieții ar trebui sa fie principalul scop al terapiilor. În cazul pacienților cu scleroză multiplă, pot apărea tulburări depresive, anxietate, atacuri de panică și tulburări cognitive, în formele severe de boală. Cel mai important simptom psihiatric este depresia, care apare în peste 50% dintre cazuri, din cauza aflării diagnosticului sau ca reacție adversă la tratament, mai ales în terapia cu interferon. De aceea, la inițierea tratamentului cu interferon, este indicat un consult psihiatric care poate evalua daca există elemente care să ducă către un diagnostic de tulburare depresivă. În acest caz, este recomandat un tratament cu medicamente antidepresive care, contrar credinței majorității, nu dau depenedență și nu sedează”.

Această patologie ar trebui abordată din punct de vedere multidisciplinar, cu ajutorul unei echipe de specialiști formate din medic neurolog, psiholog și psihiatru. Există numeroase studii care arata că, pe lângă tratamentul farmacologic, în episoadele de tulburări psihice, intervenția psihoterapeutului este benefică și aduce un plus în ceea ce privește calitatea vieții.

„Îmbinarea celor două tratamente, farmacologic și psihoterapeutic, duce adesea la îmbunătățirea stării psihice și a calității vieții. În cazul pacienților cu scleroză multiplă, psihoterapia nu este obligatorie, dar este recomandată” – a adăugat Nicoleta Radu, psiholog platforma AtlasHelp.

În cadrul evenimentului, a fost prezentat modul în care medicii văd pacienții cu scleroză multiplă, dar am aflat și punctele de vedere ale reprezentanților autorităților privind accesul la medicamentele de ultimă generație și la managementul acestei boli la nivelul României.

Conf. Dr. Diana-Loreta Păun, de la Administrația Prezidențială a precizat: „Inovarea în medicină contribuie la prevenirea îmbolnăvirii, la îmbunătățirea calității vieții pacientului și la diminuarea ratei de deces prin diverse afecțiuni. Viitorul în medicină înseamnă inovare. Acestea sunt tendințele europene și internaționale, pe care ar trebui să le urmăm și noi. În contextul preluării președinției Consiliului Uniunii Europene, accesul pacienților la tratamente și la medicamente inovatoare reprezintă una dintre prioritățile pe care România și le-a asumat în agenda sănătății. Intervalul de timp necesar pentru includerea noilor medicamente pe listă este foarte mare. Chiar dacă s-au facut progrese foarte mari în ultimii ani pentru actualizarea listei de medicamente, mai avem multe de facut pentru recuperarea acestui decalaj important față de celelalte țări europene”.

Din partea Agenției Naționale a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale (ANMDM), Farm. Pr. Anca Crupariu a vorbit despre procesul de evaluare și aprobare a noilor medicamente. Astfel, în anul 2014, au fost evaluate 3 molecule active cu indicație în scleroza multiplă:

  • Aubagio (teriflunomide) – autorizat de Agenția Europeană a Medicamentului (EMA) în 2013 și inclus în lista de medicamente compensate din România, începând cu iulie 2016;
  • Fingolimod – aprobat de EMA în 2011, iar dosarul a fost depus spre aprobare, urmând o negociere a unui contract cost-volum cu Casa Națională de Asigurări de Sănătate;
  • Lemtrada (alemtuzumab) – contractual cost-volum a fost finalizat și urmează a fi evaluat de către Ministerul Sănătății.

Există și 4 molecule active cu indicație în scleroza multiplă pentru care s-au depus cereri de evaluare în 2018, după cum urmează: Tecfidera (Dimetil fumarat) și Plegridy (peginterferon beta-1a) – ambele aprobate de EMA în 2014, Mavenclad (cladribine) – autorizat de EMA în 2017 și Ocrevus (ocrelizumab) – pentru care documentația este deja în lucru.

Una dintre marile dificultăți pe care le întâmpină pacienții români cu scleroză multiplă este numărul redus de unități de tratament, mulți dintre aceștia fiind nevoiți să străbată lunar distanțe foarte mari între orașe, pentru a-și primi medicația.

 „În ultimii ani, accesibilitatea la tratament a crescut. Există dorința ca în cadrul Programului Național de Scleroză Multiplă, continuările de tratament să se poată face în spitalele județene, în baza recomandărilor medicilor din centrele mari. Acest lucru va fi posibil numai dacă spitalele județene vor depune solicitările de a fi incluse în program și de a derula tratamentele. În 2018, au fost tratați în cadrul programului 4553 de bolnavi, cu 387 mai mulți față de anul 2017. Aproape în fiecare an, fondurile alocate nu au fost în totalitate consumate și nu au existat întreruperi de tratament de ordin financiar, deoarece fondurile sunt suficiente” – a declarat Dr. Doina Ocnaru, Direcția Programe Curative, Casa Națională de Asigurări de Sănătate.

Despre scleroza multiplă

Scleroza multiplă, numită și scleroză în plăci sau scleroză diseminată, este o afecţiune cronică a sistemului nervos central, în care tecile izolatoare ale celulelor nervoase din creier și măduva spinării sunt deteriorate. Această deteriorare produce o varietate  de semne și simptome, incluzând handicapuri fizice, mentale și uneori probleme psihice. Scleroza multiplă ia diferite forme, noi simptome apărând fie în atacuri sporadice (forme de recădere) sau agravându-se cu trecerea timpului (forme progresive). Scleroza multiplă este o boală care debutează la adultul tânăr (20-40 ani), fiind a treia cauza principala a invaliditatii în acest grup de vârsta, după traumatisme și artrita. Această afecțiune este de 2-3 ori mai frecventă la femei decât la bărbaţi.

Cum se simte un pacient cu scleroză multiplă

Cum se simte un pacient cu scleroză multiplă

Cum se simte un pacient cu scleroză multiplă. Sursa: Asociația Învingătorii Sclerozei Multiple

Citește și:

Leave a Comment

Your email address will not be published.