BigData@Heart: cum folosim datele și tehnologia pentru redefinirea bolilor inimii și pentru a obține rezultate terapeutice mai bune

  • Health literacy



Societatea Europeană de Cardiologie (ESC), Federația Europeană a Industriilor și Asociațiilor Farmaceutice (EFPIA), precum și numeroase academii europene de cercetare au pus bazele unui consorțiu fără precedent, BigData@Heart, în vederea dezvoltării unei platforme de cercetare a bolilor cardiovasculare structurată pe o imensă bază de date.

Informații esențiale – ce urmărește proiectul BigData@Heart:

abonare
  • Formarea unei baze de date care să cuprindă profilul de sănătate al pacientului  – de la naștere până la finalul vieții
  • O înțelegere aprofundată a cauzelor bolilor și a progresiei acestora
  • Descoperirea unor noi mecanisme de tratament

BigData@Heart a fost înființat în martie de către Innovative Medicines Initiative (IMI) și face parte din programul de cercetare Big Data for Better Outcomes (BD4BO). Proiectul se desfășoară pe o perioadă de 5 ani și urmărește formarea unei mari baze de date, în vederea îmbunătățirii rezultatelor obținute de către pacienții care suferă din diverse boli cardiovasculare.

În urmă cu o lună, liderii consorțiului BigData@Heart au susținut prima conferință online în care au dezbătut obiectivele și așteptările acestui proiect. Aceștia au prezentat nevoia implementării unor noi metode de definire a bolilor și a răspunsului la tratament, metode universale ce vor putea fi computerizate și se vor dovedi relevante atât pentru pacienți și medici, cât și pentru industrie în sine.

Mai mult de atât, proiectul vizează dezvoltarea unor platforme care permit vizualizarea și efectuarea legăturilor între diferite surse de informații, indiferent de tipul, complexitatea sau structura datelor. Astfel se va forma o uriașă bază de date care va centraliza o multitudine de informații provenite de la pacienți și medici, în legătură cu prevenția, tratamentul și toate celelalte aspecte care țin de bolile cardiovasculare. Afecțiunile urmărite cu precădere sunt fibrilația atrială, boala coronariană acută și insuficiența cardiacă.

În același timp, liderii proiectului au adus în prim plan problemele permanente cu care se confruntă dezvoltarea de noi medicamente pentru bolile cardiovasculare. Lipsa unor rezultate relevante, centrate pe pacient și limitarea accesului la date despre pacienți sunt doar doi dintre factorii care influențează dezvoltarea medicamentelor și variația răspunsului la tratament.

Ca structură, BigData@Heart este format din cinci pachete de lucru (Working Packages/WP) care reprezintă de fapt pașii pe care îi va urma această inițiativă:

  • Managementul de proiect
  • Definițiile rezultatelor
  • Centralizarea datelor
  • Îmbogățirea datelor
  • Analiza datelor

Folkert Asselbergs, profesor la Cardiovascular Genetics din cadrul University Medical Center Utrecht și coordonator științific al BigData@Heart, a descris modalitățile prin care se poate facilita implementarea acestor pachete de lucru. Printre acestea se numără și un studiu de caz care urmărește determinarea modului în care datele obținute prin intermediul aplicațiilor web sau ale diferitelor deviceuri (ceasuri inteligente) pot fi utilizate drept dovezi pentru informații pre- și post-market.

Una din cele mai mari provocări ale acestui proiect este legată de siguranța datelor. Deoarece se lucrează cu un număr enorm de informații, va trebui să se găsească un echilibru între protejarea intimității pacienților și oferirea posibilității de a învăța ceva din datele furnizate.