Hai să PSOcializăm – o campanie de informare și educare despre psoriazis și impactul asupra pacienților din România
Compania farmaceutică AbbVie, în parteneriat cu Societatea Română de Dermatologie și Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune, inițiază campania „Hai să PSOcializăm”, o campanie de informare și educare a publicului larg și a pacienților cu privire la cauzele, simptomele și paradigmele de tratament ale psoriazisului. Deși psoriazisul nu este o boală vindecabilă, ea poate fi controlată în prezent și există o probabilitate foarte ridicată de a obține remisiunea în proporție de peste 90% a leziunilor cutanate.
Urmăriți o ediție specială a emisiunii Raportuldegardă LIVE, dedicată lansării campaniei „Hai să PSOcializăm”. Invitații emisiunii au fost: Rozalina Lăpădatu, președinte APAA, Dr. Alin Nicolescu, secretar SRD și Dr. Marius Geantă, președinte Inomed:
Psoriazisul, mai mult decât o afecțiune a pielii
La momentul actual, psoriazisul este o boală cronică incurabilă și prezintă un curs imprevizibil al simptomelor și factorilor declanșatori. Este necesară gestionarea pe tot parcursul vieții pentru a controla inflamația corelată cu boala, pentru a ajuta la evitarea sau întârzierea evoluției bolii și dezvoltării altor afecţiuni.
Statisticile arată că psoriazisul afectează 125 de milioane de oameni la nivel mondial. Estimarea prevalenței psoriazisului și a artritei psoriazice la nivelul populației adulte de peste 18 ani din România este 4,9%, peste media europeană de 3%.
„Acum câțiva ani, psoriazisul a fost considerat de către OMS (Organizația Mondială a Sănătății) ca fiind a cincea cea mai gravă boală cronică netransmisibilă. Acest lucru arată cât de important este să înțelegem boala. În primul rând noi, medicii, apoi pacienții și cei care nu au această afecțiune,” – Dr. Alin Nicolescu, secretar al Societății Române de Dermatologie.
Una dintre problemele semnificative la nivel global rămâne cea a percepției pacienților legate de eficacitatea tratamentelor primite, în condițiile în care 58% dintre pacienți nu au reușit să obțină un grad ridicat de curățare a pielii (remisiune completă sau aproape completă a leziunilor cutanate) cu tratamentul pe care îl urmează în prezent. În plus, 28% dintre pacienții cu psoriazis la nivel european au fost nevoiți să aștepte 5 ani până să beneficieze de un tratament care să genereze remisiunea completă sau aproape completă a leziunilor cutanate.
Simptome și diagnostic
Psoriazisul este o afecțiune cu diferite grade de severitate și se manifestă prin leziuni la nivelul pielii, afectare a articulațiilor, dar și probleme la nivel cardiovascular. În unele cazuri de psoriazis, afectarea articulară poate ajunge chiar la invaliditate, prin incapacitatea pacientului de a folosi mâinile și picioarele – o altă situație ce afectează profund calitatea vieții, în plan personal și profesional deopotrivă.
Pe lângă componenta fizică (afectare cutanată, articulară), este importantă și componenta psihologică a bolii (frustrare sau depresie), provocate de aspectul fizic. În ultimii ani, abordarea tratamentului în psoriazis se face multidisciplinar, în echipă cu specialiști cardiologi, diabetologi, reumatologi și, nu în ultimul rând, cu psihologi și psihiatri.
„Vorbim despre o situație medicală foarte serioasă, care necesită o abordare mult mai largă la nivel de politici de sănătate coerente. Dacă mergem pe înțelegerea sistemică a bolii, e clar că este nevoie de o echipă multidisciplinară: e important medicul, e importantă relația medic-pacient, dar și colaborarea cu alte specialități” – Dr. Marius Geantă, președinte al Centrului pentru Inovație în Medicină
Tratamentul în psoriazis
Psoriazisul nu poate fi vindecat, însă poate fi ținut sub control cu un tratament adecvat care poate oferi o remisiune completă sau aproape completă a leziunilor cutanate. Totodată, impactul acestuia se poate reflecta în toate aspectele vieții pacienților. Astfel, aceștia pot ajunge să facă lucruri pe care în mod normal nu le-ar face, de exemplu să practice sport sau să socializeze.
Pacienții cu psoriazis trebuie să își cunoască opțiunile, să înțeleagă severitatea afecțiunii lor și să se informeze despre diferitele clase de tratamente disponibile. Totodată, prima condiție pentru ca un pacient cu psoriazis să-și păstreze o calitate bună a vieții este aceea de a urma întocmai tratamentul prescris de medic. Deoarece persoanele cu psoriazis răspund diferit la tratament, este esențial ca pacientul diagnosticat cu psoriazis să țină în permanență legătura cu medicul său curant, să respecte în mod consecvent și corect indicațiile acestuia și să nu adopte tratamente experimentale sau controversate. În România, pacienții asigurați beneficiază de decontarea tratamentului.
În tratamentul psoriazisului, terapia medicamentoasă intră în trei categorii:
- tratamentele topice (țin sub control manifestările ușoare până la moderate);
- fototerapie (pentru manifestările moderate până la severe);
- tratamentele sistemice (utilizate pentru formele moderat-severe ale bolii).
„Psoriazisul este una dintre bolile care se agravează în condiții de stres și are acea furtună citochimică pe care o regăsim și în infecția cu SARS-CoV-2. Netratat, psoriazisul crește riscul de infecție respiratorie. De aceea, avem un risc major dacă lăsăm o boală netratată în acest context. (…) Astăzi, în România, avem la dispoziție aproape toate terapiile pentru psoriazis, atât noile produse de terapie convențională sistemică, cât și noile terapii biologice” – Dr. Alin Nicolescu, secretar al Societății Române de Dermatologie.
Tratamentele sunt în continuă evoluție, conferind noi posibilități și chiar perspectiva obținerii remisiunii complete sau aproape complete la nivelul pielii. Pentru a oglindi această evoluție științifică, ghidurile terapeutice recunosc acum că remisiunea completă sau aproape completă la nivelul pielii reprezintă un obiectiv realist pentru pacienții cu psoriazis.
Implicații la nivel social și psihologic
Creșterea incidenței anxietății, depresiei sau a ratei sinuciderilor în rândul pacienților cu psoriazis face imperios necesară monitorizarea atentă a eventualelor afecțiuni psihice provocate de boală, deoarece calitatea vieții pacientului cu psoriazis este puternic influențată la nivel personal, social și profesional.
Psoriazisul nu este contagios. Cu toate acestea, stigmatizarea reprezintă încă o problemă, pacienții cu psoriazis trăiesc într-o izolare permanentă și se văd nevoiți să renunțe la lucruri mărunte de zi cu zi, ca mersul la un salon de îngrijire personală, purtarea hainelor închise la culoare, înotul, mersul la plajă sau îmbrățișările.
„Una dintre problemele majore ale pacientului cu psoriazis este socializarea. Devine o mare problemă modul în care arată un pacient cu psoriazis, din cauza leziunilor de pe corp. (…) În același timp, pacientul cu psoriazis se luptă el însuși cu modul în care arată și se simte. Eu am avut foarte mulți ani leziuni în zona coatelor, iar iarna se acutizau. La fiecare mișcare de mână mă ustura pielea de pe zona coatelor. Abia atunci realizezi de câte ori miști mâna într-o zi. Urmez o terapie de aproape doi ani și de când am început tratamentul nu mai am niciun semn de psoriazis și nicio problemă de artropatie psoriazică. Îmi pot folosi mâinile, pot merge la plajă, pot face absolut tot ceea ce face un om care nu este limitat de această problemă” – Rozalina Lăpădatu, pacient cu psoriazis și președinte al Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune
Caracterul imprevizibil al psoriazisului, precum și faptul că este o boală cronică ce se prelungește pe tot parcursul vieții, transformă această afecțiune într-o suferință greu de suportat nu doar fizic, ci și psihic, prin prisma stigmei cu care se confruntă cei mai mulți pacienți.
Conform Societății Române de Dermatologie:
- 62% dintre pacienți se confruntă cu probleme financiare din cauza bolii;
- 60% dintre pacienți suferă de episoade depresive.
Potrivit Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune:
- Boala afectează alegerile de petrecere a timpului liber pentru 53% dintre pacienții cu psoriazis;
- 52% dintre pacienții cu psoriazis se simt jenați sau rușinați în relațiile cu cei din jur din cauza bolii;
- De teamă să nu fie judecați de către cei cu care intră în contact, 40% dintre pacienții cu psoriazis își ascund afecțiunea.
Citește și:
- Cum să trăiești cu psoriazis?
- Risankizumab a fost aprobat în UE pentru tratamentul formelor moderat-severe de psoriazis în plăci
- Psoriazis – mai mult decât o boală a pielii