Programele de suport pentru pacienții cu leucemie limfocitară cronică
Diagnosticul de cancer este sinonim, pentru 45% dintre români, cu o „condamnare la moarte” în scurt timp. Fatalismul și resemnarea în fața bolii sunt dominante faţă de speranţa îmbunătăţită de viaţă dată de evoluția soluțiilor de diagnostic și tratament pentru multe forme de cancer. Printre acestea, din fericire, este şi cazul leucemiei limfocitare cronice în a cărei patologie au fost realizate progrese semnificative datorită testelor de diagnostic de precizie, genetice, şi terapiilor personalizate.
Pentru pacienții cu leucemie limfocitară cronică (LLC) și pentru familiile acestora, este extrem de important accesul la informații corecte despre boală, încă de la momentul diagnosticului și apoi constant pe parcursul tratamentului.
70-80% dintre pacienți se află într-o fază precoce a bolii la momentul diagnosticului și nu au simptome. Studiile au demonstrat că începerea terapiei (chimioterapie) în aceste stadii nu are un efect semnificativ în sensul creşterii speranţei de supraviețuire, iar acești pacienți, de obicei, sunt abordați printr-o strategie de tip „watch and wait”. Cu toate aceastea, în ciuda bazei științifice pentru această atitudine, pentru un pacient care știe că are o problemă de sănătate gravă, impactul psihologic poate fi semnificativ. Acești pacienți au de multe ori impresia că „nu se poate face nimic” pentru ei. Ceea ce nu este adevărat!
Printre celelalte motive de îngrijorare în rândul pacienților se numără întrebări de genul:
- Ce efect va avea boala asupra familiei/ anturajului?
- Vor putea să mai muncească?
- Vor putea să își îndeplinească toate activitățile cotidiene?
Un sondaj internaţional a evaluat influența relației medic-pacient asupra calității vieții. 90% dintre pacienți au simțit că medicul înțelege bine impactul şi progresia bolii . În schimb, o treime consideră că medicii nu realizează modul în care LLC le afectează calitatea vieții. Pacienții care considerau că medicul nu acordă importanță felului în care le este afectată calitatea vieții nu se simțeau confortabil să discute aceste efecte cu medicii care îi monitorizează, și rezultatele la scorurile ce evaluează QoL (quality of life) erau semnificativ mai scăzute.
De asemenea, limbajul folosit de medici pentru a explica boala pacienților se corelează cu QoL. Jumătate dintre pacienții chestionați au primit drept explicații de la medici: „LLC este tipul bun de leucemie”, „nu trebuie să îți faci griji pentru LLC”, „dacă ai putea să îți alegi ce tip de cancer să ai, acesta este”. Astfel de expresii vor să aducă un oarecare sprijin pacienților, însă, de fapt, reflectă modul în care medicii califică diagnosticul prin comparația cu alte boli și nu ceea ce înseamnă pentru pacient. Toți pacienții trebuie informați că au o boală serioasă, care poate avea un parcurs amenințător de viață.
Cum ar trebui medicii să abordeze pacientul cu LLC?
- Medicul trebuie să înțeleagă impactul emoţional al bolii
- Trebuie evitate descrierile simpliste asupra bolii, care nu se potrivesc dorinței pacientului de a afla cât mai multe despre afecțiunea de care suferă
- Din moment ce pacienții nu se simt uneori confortabil să discute despre impactul LLC asupra calității vieții, medicii trebuie să întrebe țintit care sunt problemele care îi afectează cel mai mult (anxietatea, oboseala, grija)
Medicul este considerat, conform studiilor sociologice, principalul furnizor de informații despre cancer, nu doar principalul furnizor de soluții terapeutice. Pe locul al doilea se află mijloacele de comunicare în masă.
Cum numărul de medici este din ce în ce mai mic, iar numărul pacienților cu cancer este din ce în ce mai mare, sunt dese situațiile în care pacienții nu au cel mai bun acces la informațiile despre boală, furnizate de medic. De aceea, sursele alternative de informații validate științific, precum programele de suport pentru pacienți, au o importanță din ce în ce mai mare.
Un program de suport pentru pacientul cu leucemie limfocitară cronică îl asistă pe acesta pe parcursul luptei cu boala, asigurându-i accesul la informații verificate, la experiențele altor pacienți sau chiar la servicii medicale, precum efectuarea testelor genetice specifice pentru diagnosticul de precizie al bolii.
Un program de suport poate facilita comunicarea dintre pacientul cu leucemie limfocitară cronică și medicul curant. Noile tratamente îi permit pacientului cu LLC să stea cea mai mare parte a timpului în mediul său obișnuit, nu în spital. În același timp, pacientul sau îngrijitorul acestuia trebuie să fie atent la orice posibil semnal de alarmă, pe care-l poate transmite medicului în timp real, folosind noile tehnologii, ca parte a programului de suport.
Pe măsură ce terapiile disponibile pentru LLC se schimbă, și problemele cu care se confruntă pacienții se modifică.
Medicina personalizată, care deja se aplică în leucemia limfocitară cronică, presupune administrarea tratamentului potrivit, pentru pacientul potrivit, la momentul potrivit.
Pacientul potrivit este acela care are identificate datele moleculare care-i permit să primească un anumit tratament, dar este în același timp și un pacient informat și educat, ca pre-condiții pentru reușita demersului terapeutic.
Pentru mai multe informații despre leucemia limfocitară cronică, citește și:
- Leucemia limfocitară cronică: pe cine afectează și care sunt primele semne ale bolii
- Leucemia limfocitară cronică: mai multe boli într-una singură. Ce sunt biomarkerii?
- Diagnosticul de precizie pentru leucemia limfocitară cronică
- O nouă eră în tratamentul leucemiei limfocitare cronice: terapia țintită