Viața dincolo de diagnosticul de hemofilie. Ce înseamnă Liberate Life pentru o persoană cu hemofilie?




Hemofilia este o boală cu o istorie îndelungată, fiind cunoscută de peste 2000 de ani. Denumirea bolii a apărut în jurul anului 1828, iar în timp, aceasta și-a dobândit și numele de „boala regală” pentru că în secolele XIX și XX s-a observat la membri familiilor regale europene, descendenți ai reginei Victoria a Angliei. Diagnosticul de hemofilie aduce în continuare cu sine multă anxietate, semne de întrebare și o serie întreagă de restricții, atât pentru pacient, cât și pentru cei dragi din jurul lui. Progresele medicale au făcut, însă, ca povara resimțită să fie tot mai ușoară, permițând persoanelor afectate să aibă o viață plină de posibilități, cât mai apropiată de percepția socială asupra unei vieți „normale” – cu studii, călătorii, mișcare fizică și o viață socială activă. 

Dr. Melen Brînză, medic hematolog, și Bogdan Necoară, pacient cu hemofilie severă, au vorbit în cadrul emisiunii Raportul de Gardă LIVE despre ce înseamnă viața trăită liber pentru un pacient cu hemofilie. Puteți urmări discuția pe canalul de YouTube Raportuldegardă.ro sau pe pagina de Facebook:

abonare

Diagnosticul de hemofilie nu trebuie să mai sperie

Prin urmarea tratamentului potrivit, orice om poate duce viața pe care și-o dorește: „Diagnosticul acesta trebuie primit cu mult calm, medicina a evoluat foarte mult și există terapii de ultimă generație și în România. Există în jurul nostru o serie de resurse, cum este și platforma Liberate Life, unde oamenii se pot informa și pot descoperi povești motivaționale ale altor pacienți, din lumea întreagă, care să îi ajute să vadă că nu sunt singuri” – Bogdan Necoară.tehnolotr

În prezent, diagnosticul poate fi pus încă din timpul sarcinii, astfel încât imediat după naștere, copilul să poată începe să primească toată îngrijirea de care are nevoie. Orice pacient este liber să ceară oricând o a doua opinie medicală și să țină cont de faptul că astăzi tratamentul potrivit poate oferi șansa la o viață normală”, a explicat Dr. Melen Brânză.

O viață trăită liber este o viață în care putem face ceea ce ne aduce bucurie

Conform Bogdan Necoară, noile tratamente oferă posibilitatea mișcării fizice în orice zi, nu doar în cele de tratament: „Profilaxia este concepută în așa fel încât să îți ofere o acoperire pe întreaga săptămână. Relația dintre medic și pacient este foarte importantă, acesta trebuie să cunoască stilul de viață al pacientului, pentru a putea recomanda cel mai potrivit tratament”.

O componentă foarte importantă pentru independența unei persoane cu hemofilie este auto-administrarea tratamentului. Încă de la cele mai fragede vârste, pacienții învață să își autoadministreze tratamentul, astfel încât să nu depindă de prezența unui profesionist din domeniul sănătății, în cazul unei urgențe.

Este important ca pacienții, copii și nu numai, să aibă încredere în ei și să trăiască fără teamă de accidentări, iar taberele tematice sunt extrem de benefice pentru construirea acestei încrederi”, completează Dr. Melen Brînză.

Citește și: