Ziua Bolilor Rare 2024 în Europa: noi investiții pentru rețelele europene de referință, cercetare și reforma strategiei farmaceutice
29 februarie este o zi „rară” care ne reamintește de cele 300 de milioane de persoane din întreaga lume pentru care o boală rară reprezintă o provocare în fiecare zi. În Uniunea Europeană, se cunosc deja peste 6000 de boli rare care afectează 36 de milioane de cetățeni. 80% dintre bolile rare sunt de origine genetică și, dintre acestea, 70% încep încă din copilărie. O boală este considerată rară în UE dacă afectează cel mult 5 persoane din 10.000.
Ultima zi din luna februarie marchează, în fiecare an, un apel pentru conștientizarea impactului bolilor rare. Dar este și un apel la acțiune.
La nivel UE există un context favorabil pentru adoptarea unui Plan European de Acțiune pentru Bolile Rare, susținut de politicile de sănătate și noile programe UE care au obiective concrete, la care se adaugă progresele importante făcute de statele membre. Conform Eurordis, există cel puțin 23 de strategii naționale pentru bolile rare, adoptate deja sau în dezvoltare.
În contextul Zilei Internaționale a Bolilor Rare, Comisarul European pentru Sănătate, Stella Kyriakides subliniază angajamentul Uniunii Europene de a susține în continuare reformele în domeniul bolilor rare:
„Într-o Uniune Europeană a Sănătății puternică, nimeni nu ar trebui lăsat în urmă, indiferent unde locuiește, indiferent ce boală are. Prin urmare, avem nevoie de o cooperare puternică a UE pentru a asigura că fiecare primește un diagnostic la timp, precum și tratament și îngrijire la prețuri accesibile.
Cele 24 de Rețele Europene de Referință (ERN) care astăzi unesc medici specializați în boli rare și furnizori de asistență medicală specializată din întreaga UE sunt o adevărată poveste de succes a cooperării europene. Ele asigură că informația călătorește astfel încât pacienții să nu fie nevoiți să o facă și implică peste 1.600 de centre specializate în 382 de spitale din întreaga UE.
În anii următori, UE va investi mai mult de 77 de milioane de euro pentru a consolida și îmbunătăți aceste rețele. Pentru a le integra mai bine în sistemele naționale de sănătate, finanțăm o nouă Acțiune Comună cu peste 18 milioane de euro pe parcursul următorilor trei ani. În plus față de toate statele membre ale UE și Norvegia, această acțiune va include și Ucraina ca parte a angajamentului nostru de crea legături solide în domeniul sănătății. În plus, oferim sprijin financiar în cadrul programului Orizont Europa, care include 100 de milioane de euro pentru dezvoltarea diagnosticărilor și tratamentelor în cadrul unui nou Parteneriat European pentru Bolile Rare.”
De asemenea, o direcție importantă a Uniunii Europene a Sănătății, o reprezintă reforma legislației farmaceutice a UE, care vizează direcționarea investițiilor farmaceutice către medicamente pentru boli rare și concentrarea pe zonele dezavantajate. Reforma va ajuta inovația să ajungă la pacienții din întreaga UE. Cu Spațiul European al Datelor de Sănătate, datele digitale de sănătate vor deveni mai disponibile pentru cercetare, inovație și elaborarea politicilor de sănătate, ceea ce va aduce beneficii pacienților cu boli rare.
Uniunea Europeană a susținut politicile de sănătate și cercetarea în domeniul bolilor rare timp de mai mult de 25 de ani, dar în prezent este necesară o nouă strategie europeană pentru a lupta împotriva bolilor rare. La conferința din septembrie 2023 din Bilbao, desfășurată în contextul Președinției Spaniei la Consiliul UE, Comitetul Economic și Social European (EESC) a îndemnat Uniunea Europeană să lanseze un plan de acțiune european pentru a intensifica cooperarea între sistemele naționale de sănătate.
După modelul Planului European de Combatere a Cancerului, Planul European de Acțiune pentru Boli Rare ar trebui să contribuie la îmbunătățirea accesului pacienților la diagnostic, informații și îngrijire de calitate și să reprezinte, de fapt, o nouă strategie colectivă europeană pentru bolile rare, care stabilește obiective generale, priorități și conectează domenii, cum ar fi cercetarea și inovarea în domeniul bolilor rare, stimulează cooperarea transfrontalieră și incluziunea socială, respectând în același timp drepturile omului pentru persoanele cu boli rare.
Ziua Bolilor Rare este o campanie internațională de conștientizare a bolilor rare, care a fost introdusă pentru prima dată în 2008. Este coordonată de EURORDIS (Organizația Europeană pentru Boli Rare). Ziua este marcată anual în ultima zi a lunii februarie. Alegerea acestei date specifice are scopul de a sublinia apariția rară a acestor boli, reflectând data rară de 29 februarie în anii bisecți.
În anii bisecți, Ziua Bolilor Rare este pe 29 februarie, fiind considerată în mod simbolic „cea mai rară zi a anului”, în timp ce în anii non-bisecți este pe 28 februarie. Obiectivul principal al Zilei Bolilor Rare este de a crește gradul de conștientizare în rândul publicului larg, decidenților, autorităților, reprezentanților industriei, cercetătorilor și profesioniștilor din domeniul sănătății despre bolile rare și impactul lor asupra vieții oamenilor.
Citește și:
- Bolile rare în România: actualizări privind accesul la terapii în 2023
- #Rare2030. Planul European pentru Boli Rare, discutat în Parlamentul European. Care sunt recomandările?