Colesterolul ridicat nu este doar o problemă a adulților: sondajele PERFECTO dezvăluie nivelul de informare și percepția riscului cardiovascular în România
Bolile cardiovasculare apar adesea pe neașteptate, însă, în multe cazuri, semnele de avertizare sunt prezente încă din copilărie. Hipercolesterolemia familială (HF), o afecțiune genetică ce determină valori periculos de mari ale colesterolului, afectează 1 din 300 de persoane. Cu toate acestea, majoritatea rămân nediagnosticate până când este prea târziu. Noile sondaje realizate în cadrul proiectului PERFECTO în România și Cipru arată cât de puțin este cunoscută HF și cât de mult putem câștiga prin creșterea nivelului de informare și prin programe de screening.
PERFECTO FH (Preventing the Preventable – Familial Hypercholesterolaemia Paediatric Screening for Cardiovascular Health) este un proiect european finanțat prin programul EU4Health. Scopul său este să îmbunătățească depistarea timpurie a hipercolesterolemiei familiale la copii și să genereze date pentru implementarea screeningul pediatric. Proiectul este coordonat de FH Europe, iar Romania este reprezentată prin Centrul pentru Inovație în Medicină.
Proiectul include parteneri din 5 țări europene, printre care și România și Cipru, unde bolile cardiovasculare sunt principala cauză de mortalitate, iar HF rămâne insuficient diagnosticată. Pentru a înțelege mai bine ce cred oamenii despre riscurile cardiovasculare și impactul factorilor genetici, au fost organizate sondaje adresate populației generale și părinților.
În fiecare an, pe 24 septembrie, este marcată Ziua Conștientizării Hipercolesterolemiei Familiale. Este un moment dedicat atragerii atenției asupra acestei afecțiuni genetice care crește riscul de infarct sau accident vascular cerebral la vârste tinere. Datele din proiectul PERFECTO vin exact în sprijinul acestui obiectiv: arată unde se află nivelul actual de informare și ce trebuie schimbat pentru ca mai mulți oameni să fie diagnosticați la timp.
Pentru ca mesajele de prevenție să ajungă unde trebuie, este nevoie mai întâi să știm de unde pornim. De aceea, proiectul PERFECTO a derulat în România și Cipru o serie de sondaje menite să arate cât de multe informații știe populația despre colesterol, bolile de inimă și despre rolul geneticii.
Pe Raportul de Gardă există o secțiune dedicată hipercolesterolemiei familiale, unde pot fi găsite articole, explicații și resurse utile pentru pacienți, familii și profesioniștii din sănătate.
Accesează acum Centrul de Informații PERFECTO
Au fost folosite două metode de colectare a datelor. Sondajele telefonice, realizate pe eșantioane reprezentative, au inclus în Cipru 455 de persoane și, în România, peste 1.000 de respondenți, oferind o imagine a nivelului general de conștientizare din populație. În paralel, au fost organizate sondaje online, adresate în special părinților, pentru a înțelege mai bine cum percep aceștia sănătatea cardiovasculară a copiilor și ce bariere întâmpină atunci când vine vorba de testare și prevenție.
Împreună, aceste date oferă atât o imagine de ansamblu, cât și perspectiva părinților, cei care decid dacă un copil este sau nu testat pentru colesterol.
Rezultatele sondajelor – unde ne aflăm?
- Cunoașterea riscului genetic este foarte scăzută
Dacă aproape toți respondenții știu că dieta, fumatul și lipsa mișcării cresc riscul cardiovascular, lucrurile se schimbă când vorbim despre genetică. În România, doar 22% auziseră de HF, iar mai puțin de 8% înțelegeau riscul genetic la copii. În Cipru, doar un sfert dintre participanți știau ce este HF.
- Riscul cardiovascular la copii nu este recunoscut
Mulți părinți nu realizează că și copiii pot fi afectați. În România, doar jumătate dintre părinți și-au testat copilul pentru colesterol și doar 22% au discutat cu medicul despre riscul cardiovascular al copilului. În Cipru, 82% dintre părinți consideră testarea la copii importantă, dar 74% nu au avut niciodată această discuție cu medicul.
- Medicul de familie, partener de încredere
Un punct pozitiv este încrederea mare în medici. În România, 35% dintre respondenți au spus că medicul de familie i-a îndrumat să facă test de colesterol. În Cipru, peste 55% dintre testări au avut loc la recomandarea medicului. Medicii sunt un canal de încredere și ar putea juca un rol decisiv dacă primesc sprijin și instrumente pentru a explica HF și importanța screeningului
- Oamenii sunt deschiși la testare
În Cipru, 85% ar face un test de colesterol, 77% ar accepta un test genetic, iar 86% ar recomanda testele rudelor apropiate. În România, părinții care au aflat ce înseamnă HF au sprijinit ideea de programe de screening.
- Lipsă de acțiune pe baza informației primite
Un rezultat important este ca inclusiv atunci când oamenii fac teste, informația nu este mereu înțeleasă sau folosită. În România, peste jumătate dintre cei care și-au făcut analizele nu își mai aminteau rezultatele. Una dintre concluzile importante este nevoia de comunicare mai bună medic-pacient și de explicarea clară a rezultatelor, nu doar de efectuarea testelor.
Rezultatele sondajelor din proiectul PERFECTO ne arată unde sunt golurile de informare și care sunt punctele forte. Oamenii știu deja că stilul de viață contează, dar trebuie să înțeleagă și rolul geneticii. Părinții sunt gata să acționeze, dar nu primesc suficiente recomandări de la medici. Medicii au încrederea pacienților, dar trebuie sprijiniți să devină promotorii screeningului.
Aceste rezultate arată clar că prevenția eficientă nu înseamnă doar existența testelor sau a tratamentelor, ci și felul în care vorbim despre ele. Hipercolesterolemia familială este prevenibilă, dar numai dacă oamenii înțeleg riscul genetic și primesc mesaje clare, adaptate realităților lor. Proiectul PERFECTO demonstrează că prin comunicare personalizată putem transforma cunoașterea în acțiune: părinți mai bine informați, medici mai bine pregătiți și politici publice orientate spre echitate. Ziua Conștientizării Hipercolesterolemiei Familiale ne amintește că prevenția începe cu dialogul, unul sincer, accesibil și pe înțelesul tuturor, pentru ca niciun copil să nu fie lăsat în urmă.
În acest spirit, consorțiul PERFECTO a contribuit recent la consultarea publică lansată de Comisia Europeană pentru viitorul Plan European pentru Sănătatea Cardiovasculară, aducând în atenție importanța screeningului pediatric pentru FH și a comunicării personalizate ca piloni ai unei prevenții reale.
Citește și
- Raportul anual State of Innovation. ReGândim Medicina: Hipercolesterolemia Familială, o boală genetică subdiagnosticată, care deschide o nouă eră în prevenția personalizată în cardiologie
- STUDIU. 1 din 17 pacienți cu boală cardiovasculară aterosclerotică prezintă o afecțiune genetică: hipercolesterolemie familială. În peste 90% dintre țările de pe glob nu se cunoaște prevalența HF