Dr. Marius Geantă, despre Legea Medicinei Personalizate: „Este pentru prima dată când într-o țară europeană medicina personalizată este prevăzută ca un drept al cetățenilor și al pacienților”
În data de 25 aprilie 2023, Proiectul de Lege pentru completarea Legii drepturilor pacientului nr.46/2003 (PL-x nr. 156/2023) a fost adoptat de către Camera Deputaților, urmând să fie promulgat de Preşedintele României. Proiectul de lege prevede introducerea a două noi articole, unul care definește medicina personalizată, iar cel de-al doilea care prevede medicina personalizată ca un drept al fiecărui cetățean și pacient.
În contextul adoptării Proiectului, Comisia pentru apărare, ordine publică şi siguranță națională a organizat dezbaterea „Legi pentru viață – Medicina Personalizată II”, eveniment la care au participat reprezentanți ai autorităților precum și profesioniști din sectorul medical. Printre participanți s-a numărat și Dr. Marius Geantă, președintele Centrului pentru Inovație în Medicină, care a subliniat importanța aprobării Legii Medicinei Personalizate dar și provocările pe care le întâmpină implementarea acesteia.
Fragment din declarația Dr. Marius Geantă cu privire la Legea Medicinei Personalizate:
„Se împlinesc 70 de ani de când Watson și Crick au publicat în Nature, pe o singură pagină, structura dublu helix a ADN-ului, ceea ce a deschis drumul geneticii. Tot ieri s-au împlinit 20 de ani de când s-a încheiat Human Genome Project, proiectul care a deschis orizontul pentru medicina genomică și medicina personalizată. Cu adevărat este un moment istoric […]. Nu este o simplă lege, este pentru prima dată când într-o țară europeană medicina personalizată este prevăzută ca un drept al cetățenilor și al pacienților și trebuie să ne documentăm dacă există un precedent și la nivel mondial. Ceea ce este extrem de important, dincolo de faptul că în acest fel preluăm în această lege definiția așa cum a dat-o consiliul în 2015, acest lucru creează enorm de multe oportunități pentru dezvoltarea de servicii medicale și de cercetare.
Prima conferință de medicină personalizată a avut loc la Palatul Cotroceni în 2016, iar a doua în 2018. Cum unele lucruri nu se schimbă niciodată, miniștrii din perioada respectivă nu a fost prezenți la respectivele evenimente. Ceea ce devenise foarte clar la acel moment era că aveam nevoie de un campion dincolo de administrația prezidențială și cred că în mandatul actual am descoperit doi campioni, Doamna Senator Nicoleta Pauliuc și Domnul Profesor Patriciu Achimaș-Cadariu, coordonator științific al Planului Național pentru Controlul Cancerului.
De altfel, dacă vorbim despre Planul Național pentru Controlul Cancerului, trebuie să spunem că România a fost prima țară din Uniunea Europeană care a pus în acord Planul Național cu Misiunea de Cercetare asupra Cancerului și cu Planul European de Cancer. Înainte de asta, România a fost a cincea țară care a aprobat Legea dreptului de a fi uitat, esențială mai ales pentru tinerii pacienți supraviețuitori ai cancerului. Cred că noi cu toții […] ne-am făcut treaba. Mai puțin și-au făcut treaba, din păcate, instituțiile cu atribuții în domeniul sănătății publice. Din punctul meu de vedere este inacceptabil ca, în ciuda acestor premiere, percepția asupra noastră în mediile care decid la Bruxelles să nu fie încă în concordanță cu ceea ce chiar se întâmplă aici. Cred că după 16 ani de la integrarea în Uniunea Europeană e timpul pentru a fi mai maturi și a avea parte de o reprezentare acolo unde contează, pe măsura performanțelor și a eforturilor pe care noi le facem acasă.
Aș vrea să mă refer la câteva mituri, modele de dezinformare și chiar fake-news instituționalizat pe care l-am remarcat în ultima perioadă și care fac parte cumva din acest ecosistem în care vine și legea medicinei personalizate și sunt absolut convins că se va lovi de ele. Primul mit este că nu avem bani. Sigur, poți spune că nu ai bani dar poți să te uiți de unde ai putea să faci rost de bani, iar atunci eu aș spune așa: în ceea ce privește Planul Național pentru Controlul Cancerului, sunt aproape 6 luni de când așteptăm normele de implementare, Planul având o abordare bazată pe testarea biomarkerilor pentru diagnosticul de precizie. În ultimele 6 luni, costurile indirecte ale ne-implementării programului de testare a biomarkerilor pentru cancerul pulmonar non-microcelular sunt de 20 de milioane de euro. Atât am pierdut noi ca țară pe un singur tip de intervenție, pe un singur tip de cancer, într-o jumătate de an.
Apoi este discuția și oportunitatea legată de Programul Operațional de Sănătate. Este foarte mult vehiculat, numai că până a deveni operațional sunt trei strategii care trebuie aprobate, convenite cu Comisia Europeană, după care Programul va produce efecte. Una dintre ele este chiar Strategia Națională pentru Sănătate care încă nu este aprobată. Atunci ne gândim cum au fost de fapt folosiți banii europeni, pentru că, de fapt, această strategie a fost scrisă cu bani europeni. Estimarea mea este că abia anul viitor vom avea primele finanțări pe acest Program Operațional, din păcate.”
Citește și:
- STUDIU. Un test de biopsie lichidă permite diagnosticul şi monitorizarea cancerelor solide la copii, în cazurile în care biopsia standard nu este posibilă
- Vaccinul personalizat de tip ARNm, în combinaţie cu pembrolizumab, scade recăderile la pacienţii cu melanom cu risc ridicat
- STUDIU. Secvențierea rapidă a întregului genom poate ghida decizia clinică la 2 din 3 copii internați în secțiile ATI