Valoarea empatiei și a comunicării precoce a inovației în hemofilie

  • Hematologie
Dr. Marius Geantă
22 noiembrie 2022
Citit de 71 ori.

Să tot fie vreo 8 ani de când am fost pus în fața unei provocări majore: să le explic unor copii de școala primară sau de gimnaziu, toți bolnavi de hemofilie, de ce suferă de această boală, cum a apărut și ce soluții inovatoare se profilează la orizont.

Am construit prezentarea împreună cu băieții (hemofilia afectează în mare majoritate sexul masculin), încercând să ne imaginăm, pas cu pas, cum ar arăta, de exemplu, o mașină bolnavă de hemofilie (imaginea de mai jos, parte din campania “Ai grijă de sănătatea ta, așa cum ai grijă de mașina ta”).

abonare

Starea jalnică a mașinii, îmi amintesc că mi-au spus băieții, era determinată de o “piesă lipsă”, iar înlocuirea acestei piese, la timp, cu una nouă, potrivită, ar fi putut repara definitiv mașina, făcând-o să arate ca nouă.

“Piesa nouă”, potrivită, poartă numele de terapie genică și are rolul de a corecta “piesa veche”, adică gena modificată responsabilă de apariția bolii.

Acum 8 ani doar o așteptare, terapia genică pentru hemofilie A este o realitate începând din luna august, în Uniunea Europeană. Am avut șansa de a le vorbi recent, la întâlnirea organizată de Asociația Națională a Hemofilicilor din România, unora dintre copiii de odinioară, deveniți între timp adolescenți, dar și altor copii hemofilici și familiilor lor, despre terapia genică în hemofilie, doar că, de această dată, la timpul prezent.

Probabil că, privind ca un arc peste timp, așa s-ar putea defini empatia, inovația în comunicare și comunicarea inovației, dialogul sistemic timpuriu, diplomația inovației în sănătate, comunicarea personalizată centrată pe pacient și familie, toate acestea fiind condiții sine qua non pentru accesul optim și atingerea potențialului maxim al “piesei noi”, terapia genică în hemofilie.

Hemofilie

Mă puteți urmări și pe:

Citește și:


➤