#ADA2020. Povara psihologică a pacienților cu diabet: „boala răpește prea mult din viața de zi cu zi”. 36% dintre pacienți declară că nu au primit sprijinul psihologic necesar pentru a face față emoțiilor asociate bolii
La fiecare 6 secunde, o persoană moare în lume din cauza diabetului zaharat. La fiecare 12 secunde, bolile cardiovasculare, principalele complicații ale diabetului, determină un deces. Diabetul zaharat este o boală aparent bine înțeleasă de toată lumea, însă studiile demonstrează că jumătate dintre pacienți nu percep adevăratul impact al bolii. Un studiu realizat de IMAS, în colaborare cu Centrul pentru Inovație în Medicină a arătat că, în România, diabetul este în general perceput ca fiind un diagnostic la fel de grav sau mai grav decât bolile de inimă sau obezitatea. Mai mult decât atât, 10% dintre persoane consideră că diabetul este o boală contagioasă.
Într-o societate în care 10% din populație consideră că diabetul este contagios, povara psihologică a pacienților nu este de ignorat. Este cunoscut faptul că acești pacienți prezintă un risc ridicat de scădere a bunăstării psihologice, declinul fiind instalat deja la aproximativ jumătate dintre pacienți în momentul diagnosticării (conform studiului DAWN2).
În cadrul întâlnirii anuale a Asociației Americane de Diabet (desfășurată online de data aceasta), au fost prezentate două studii asupra impactului psihologic pe care diabetul îl are asupra pacienților. Unul dintre acestea a evaluat atât opinia pacienților, cât și a îngrijitorilor, iar celălalt s-a axat pe eforturile și povara psihologică a părinților ai căror copii suferă de diabet zaharat.
Impactul psihologic și nevoia de îngrijire și sprijin psihologic: ce spun pacienții cu diabet și îngrijitorii acestora?
În cadrul sondajului prezentat la ADA 2020, au fost evaluate 9.108 persoane cu diabet și 761 îngrijitori. 71% dintre cei chestionați aveau diabet tip 2 și 26% tip 1. Rezultatele au fost:
- 19% dintre pacienți au simțit anxietate accentuată, declarând că „diabetul răpește prea mult din viața de zi cu zi”;
- 18% dintre pacienți (24% femei vs. 12% bărbați) au avut nevoie de o recomandare pentru un psiholog, dar nu au primit una;
- 36% din pacienți / 21% din îngrijitori nu au primit sprijinul necesar pentru a face față emoțiilor asociate diabetului.
În ceea ce privește dorințele celor intervievați, 19% au raportat o nevoie majoră de îmbunătățire a întregului sistem, din punct de vedere al suportului psihosocial. Printre problemele identificate s-au numărat accesul la tehnologia de nouă generație, calitatea îngrijirii în practica primară și îngrijirea persoanelor dincolo de medicamente și terapii, printr-o abordare holistică (exerciții fizice, dietă, sănătate mintală).
Trebuie menționat că sondajul a fost efectuat în Danemarca, țara care în anul 2020 ocupă locul 3 în topul celor mai fericite țări din lume. Nu putem să nu ne întrebăm cum ar fi arătat un astfel de sondaj în România. În 2016, prima cercetare sociologică privind diabetul și românii – studiul Percepții și atitudini cu privire la prevenirea, diagnosticarea și tratarea diabetului realizat de către IMAS la solicitarea Centrului pentru Inovație în Medicină (InoMed), în parteneriat cu Novo Nordisk, indica un nivel scăzut de conștientizare asupra bolii și a riscului asociat diabetului, atât la nivelul populației generale, cât și la nivelul pacienților diagnosticați cu această boală. 10,6% dintre români suferă de diabet și 30% din cei intervievați au în familie un bolnav de diabet.
Rezultatele studiului DAWN2
Studiul DAWN nu a fost prezentat anul acesta în cadrul ADA 2020, însă rezultatele sale sunt importante pentru a înțelege povara pacienților diabetici. Stresul pacienților cu diabet este cauzat în primul rând de faptul că aceștia se confruntă cu o rutină a vieții schimbată, chiar de la momentul diagnosticării.
DAWN2 este un studiu internațional, cel de-al doilea studiu privind atitudinile, dorințele și necesitățile persoanelor cu diabet, care a cuprins peste 16.000 de persoane (pacienți, membri ai familiei și furnizori de servicii medicale) din 17 țări de pe patru continente. Datele sale raportează că proporția persoanelor cu diabet zaharat care suferă, probabil, de depresie și alte tulburări legate de boală a fost de 13,8% și, respectiv, 44,6%, cu o calitate generală a vieții slabă la 12,2% dintre ei.
În ciuda prevalenței pe scară largă a problemelor psihologice și a consecințelor negative, disponibilitatea unei îngrijiri a bolii centrate pe individ și a asistenței psihologice a fost scăzută pentru pacienții cu diabet. Doar 48,8% au primit tratament psihologic sau au fost înscriși în activități educaționale care să îi ajute la gestionarea poverii psihologice a diabetului.
Adăugarea unui program de intervenție familială comportamentală a îmbunătățit managementul glicemic al micilor pacienți cu diabet
Nu doar pacienții adulți au fost în atenție în cadrul ADA 2020, ci și micii pacienți cu diabet și părinții lor.
Părinții copiilor cu diabet zaharat tip 1 raportează provocări în dezvoltarea acestora, dar și un management problematic al bolii și stres asociat acesteia. În studiul SENCE, în care au fost evaluați părinți ai căror copii aveau vârste cuprinse între 2 și 8 ani, au fost descrise rezultate psihosociale parentale îmbunătățite, atunci când monitorizarea continuă a glucozei a fost combinată cu o intervenție de comportament familial, comparativ cu lipsa intervenției comportamentale sau cu monitorizarea standard a glicemiei.
Introducerea monitorizării continue a glicemiei, împreună cu programul comportamental, nu a adăugat un stres în plus la povara părinților. Monitorizarea continuă a glicemiei (MCG) este o metodă mult mai eficientă decât monitorizarea clasică, deoarece nivelurile de glucoză din sânge, în cazul copiilor cu diabet de tip 1, variază foarte mult. Micii pacienți, care au nevoie de o cantitate mică de insulină, pot beneficia la maximum de monitorizarea continuă.
Variația glicemică mare se datorează activității și obiceiurilor alimentare deseori imprevizibile, eforturile părinților de control al glicemiei fiind adesea în zadar.
Utilizarea MCG la copiii sub 6 ani a crescut de la 4,4% la 44,5% în SUA între 2011 și 2016. MCG este posibilă datorită unor senzori de monitorizare (pe care pacientul îi poartă) și a aplicațiilor aferente.
În cadrul unui studiu din 2019, părinții copiilor cu DZ1, cu vârsta de sub 6 ani, au raportat atât beneficiile, cât și dificultățile întâmpinate vis-a-vis de noua metodă de monitorizare. Avantajele utilizării MCG descrise de părinți includ:
- scăderea îngrijorării;
- încredere sporită în ceea ce privește siguranța copilului lor, în special în rândul celor cu copii care nu pot recunoaște sau exprima simptome hipoglicemice sau hiperglicemice;
- somn îmbunătățit;
- încredere mai mare în ceilalți îngrijitori, în special atunci când se utilizează funcționalitatea de monitorizare la distanță atunci când este departe de copii;
- mai multe date pentru informarea deciziilor de gestionare a diabetului.
Cele mai frecvent raportate provocări au fost:
- inserții dureroase ale senzorilor;
- dificultate în plasarea mai multor dispozitive pe corpuri mici;
- alerte perturbatoare;
- semnale pierdute care au rezultat în lipsă de date;
- iritații ale pielii și probleme de adeziv;
- prea multe informații generate de MCG și o dificultate de interpretare a tuturor.
Dincolo de înțelegerea glicemică a diabetului
În a doua parte a articolului, am prezentat povara psihologică pe care controlul glicemic o generează pentru părinții copiilor cu diabet zaharat. Deși nu a fost obiectul studiului care a evaluat povara adulților cu diabet, stresul resimțit de aceștia din cauza controlului glicemic nu este de ignorat (mulți raportând dificultatea schimbării rutinei în urma diagnosticului).
Progresele realizate în ultimii ani în ceea ce privește înțelegerea mecanismelor bolii sugerează că viziunea glucocentrică este insuficientă. Într-o lume în care marile schimbări în medicină apar într-un ritm accelerat, iar tratamentele personalizate, medicina de precizie, tehnologia și digitalizarea sunt noile standarde, abordarea pacientului cu diabet nu poate să se mai realizeze ca în urmă cu zeci de ani.
Cu toții știam că există două tipuri principale de diabet, însă noile date din studii ne indică cel puțin 5 tipuri de diabet pe baza profilului genetic. Implicațiile asupra îngrijirilor medicale ar putea fi reevaluate.
Totul despre noua înțelegere a diabetului, în prima ediție a Podcastului ReGândim Medicina:
Citește și:
- #ADA2020. Telemonitorizarea pacienților cu diabet zaharat de tip 2 din zonele rurale poate crește aderența la tratament și îmbunătățește controlul glicemic
- #ADA2020. Derivat de omega-3, eficient în prevenția primară și secundară cardiovasculară la pacienții diabetici cu hipertrigliceridemie