Boala cu o mie de fețe: Nu trebuie să vezi simptomele sclerozei multiple pentru a crede că ele există

Health literacy

Loredana Gheorghe
03 iulie 2019
Citit de 5961 ori.

De Ziua Mondială a Sclerozei Multiple, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN) s-a alăturat inițiativei Federației Internaționale pentru Scleroza Multiplă (MSIF), organizațiilor de scleroză multiplă și celor 2,3 milioane de oameni care trăiesc cu scleroză multiplă (SM) în întreaga lume, pentru a îndemna publicul să învețe mai multe despre simptomele invizibile ale sclerozei multiple. Mesajul campaniei de conștientizare #MyInvisibleMS este „Nu trebuie să vezi simptomele sclerozei multiple pentru a crede că ele există”.

Mulți oameni care trăiesc cu scleroză multiplă manifestă simptome pe care cei din jur nu le văd. Acest lucru provoacă o mare frustrare, deoarece înseamnă că mulți nu înțeleg impactul pe care îl poate avea această afecțiune asupra calității vieții. Unele dintre cele mai comune simptome invizibile ale sclerozei multiple includ: oboseală cronică, spasticitate, durere, amețeli, amorțeli, sensibilitate la căldură, insomnii, depresie – plus probleme ce țin de mobilitate și vedere, sau chiar probleme de înghițire. Cu toate acestea, scleroza multiplă este unică și fiecare persoană o va experimenta în moduri diferite – există multe alte simptome cu care se pot confruntă persoanele cu această afecțiune. Persoanele afectate de scleroză multiplă din întreaga lume își împărtășesc poveștile despre #MyInvisibleMS pe rețelele de socializare.

În fiecare an, în luna mai, comunitatea de scleroză multiplă se adună pentru a împărtăși povești, pentru a informa oamenii și pentru a participa la campanii în numele tuturor persoanelor afectate de această boală. Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative România a realizat în acest an un film artistic, intitulat „Cadoul”, menit să atragă atenția asupra fatigabilității, oboselii cronice din scleroza multiplă. Filmulețul poate fi vizionat pe canalele de comunicare ale asociației, aici.

„#Cadoul pregătit cu ocazia #WorldMSDay2019, de către Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative, este dedicat familiilor, prietenilor, colegilor și tuturor acelora care sunt alături de cei care au scleroză multiplă. Căci este greu să conștientizezi simptomele invizibile, ca fatigabilitatea. Filmul pune foarte bine în valoare emoțiile de frică și anxietate ale unei persoane cu scleroză multiplă, precum și procesul de adaptare la noua condiție, trecând prin diferite situații cu care se confruntă zi de zi: traiul în familie, socializarea, implicațiile la job. L-am revăzut deja de nenumărate ori, căci cu cât îl vezi mai mult, cu atât te impresionează detaliile și asocierea cu realitatea unei persoane cu scleroză multiplă” – a declarat Silvia Dinulescu, membru APAN România.

A fost organizată o întâlnire cu specialiști (neurologi, medici de familie sau de recuperare, psihologi), autorități (Ministerul Sănătații, Casa Națională de Asigurări de Sănatate, Agenția Națională a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale, Autoritatea Națională pentru Persoanele cu Dizabilități, Ministerul Muncii și Justiției Sociale), companii farmaceutice și jurnaliști. Au fost dezbătute problemele prioritare cu care se confruntă pacienții cu scleroză multiplă, ca accesul la tratamente inovative, servicii și suport, înființarea de noi centre de scleroză multiplă la nivel de țară și necesitatea existenței unor baze de date și registre operative de evidență a pacienților.

„În România, pacienții cu scleroză multiplă se confruntă cu probleme legate de accesul la medicamente, tratamentele inovative dezvoltate la nivel european sunt mult întârziate în procesul de punere pe piață, iar sistemul de autorizare este netransparent. Serviciile de recuperare sunt limitate la 21 zile pe an, insuficiente pentru o astfel de afecțiune gravă, iar serviciile de psihoterapie nu sunt decontate prin CNAS. Pacienții afectați sunt în special tineri, persoane care își doresc o carieră, o familie, copii, oameni care doresc să fie independenți și nu o povară pentru societate, iar acest lucru se poate realiza doar prin sprijin acordat lor și aparținătorilor. Alte probleme cu care se confruntă sunt cele legate de stigmă, izolare și discriminare, iar campania din acest an se adresează schimbării de mentalitate, conștientizării și învățării acordării sprijinului de către cei din jurul persoanei cu scleroză multiplă” – a declarat Cristina Vlădău, vicepreședinte APAN România.

Scleroza multiplă

Scleroza multiplă sau scleroza în plăci este o afecțiune neurologică cronică, care afectează sistemul nervos central, în mod special creierul, măduva spinării și nervii optici. Boala, mediată imun, constă în inflamarea și demielinizarea axonilor, ceea ce perturbă conducerea impulsurilor nervoase. Scleroza multiplă poate provoca dificultăți în forța și controlul muscular, tulburări de vedere, de echilibru, ale sensibilității, fatigabilitate, tulburări cognitive, depresie, anxietate, tulburări ale somnului, tulburări sfincteriene sau disfuncție sexuală. Gradul de severitate a bolii, dar și evoluția acesteia diferă de la pacient la pacient.

Principalele manifestări clinice ale sclerozei multiple constau în recăderi (episoade simptomatice care apar la luni sau ani distanță și afectează diferite locații anatomice) și în progresia bolii, ceea ce determină dizabilități fizice semnificative în 20-25 de ani, la mai mult de 30% dintre pacienți. Recidivele sunt cauzate de demielinizarea acută inflamatorie, iar progresia reflectă neurodegenerarea, incluzând pierderea axonală și glioza (scleroza) cu atrofie cerebrală.

Poți fi diagnosticat cu scleroză multiplă la orice vârstă, dar cel mai adesea diagnosticarea survine între 20 – 40 ani, fiind cea mai invalidantă afecțiune a adultului tânăr. Nu există două persoane care să experimenteze aceleași simptome, fapt ce a generat denumirea de „boala cu o mie de fețe”. În România, numărul pacienților cu scleroză multiplă este de peste 8.500, dintre care 4.553 sunt incluși pe tratament în Programul Național pentru Boli Neurologice.

Scleroza multiplă este o boală complexă, imprevizibilă, care nu are un tratament de vindecare. Opțiunile terapeutice iau în calcul terapia imunomodulatoare și terapiile pentru ameliorarea sau modificarea simptomelor. Managementul acestei patologi impune existența unei echipe multidisciplinare, care să asigure pacientului capacitatea maximă de a funcționa în activitățile cotidiene și păstrarea unui grad cât mai mare de independență.

Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN România) reprezintă și apără drepturile persoanelor cu afecțiuni neurodegenerative în țara noastră. Misiunea asociației este să ofere acces la informații inovatoare, să educe toate părțile interesate cu privire la nevoile persoanelor cu afecțiuni neurodegenerative și să faciliteze accesul echitabil la tratament și terapii de înaltă calitate, pentru îmbunătățirea calității vieții.

Citește și: