Nicoleta Pauliuc, despre importanța extinderii programelor de screening pre și neo-natal în România
Pe 17 noiembrie 2022, Centrul pentru Inovație în Medicină a organizat dezbaterea online „Roadmap for NBS implementation in Romania”, eveniment la care au participat profesioniști din sectorul medical atât din România cât și din afară, reprezentanți ai micilor pacienți, precum și reprezentanți ai autorităților. Printre invitați s-a numărat și Nicoleta Pauliuc, Şefa Comisiei de Apărare, ordine publică şi siguranţă naţională, care a transmis un mesaj emoționant cu privire la situația natalității, dar și a noilor născuți din România, și despre necesitatea extinderii și finanțării programelor de screening neonatal şi analizelor morfologice complexe prenatale.
Fragment din declarația dnei. Senator Nicoleta Pauliuc:
„Demografia ne va lovi mult mai tare în moalele capului decât orice criză economică în anii ce vor veni. În cheia aceasta aş pune problema când vine vorba de extinderea programelor de screening neonatal în România. Beneficiile sunt două la număr: pe de o parte, poate dacă introducem pe scară largă aceste programe, reuşim să părăsim acel loc nedorit când vine vorba de mortalitatea infantilă Pe de altă parte, poate fi un element de încurajare a natalităţii dacă oferim programe de screening lărgite pentru toţi nou-născuţii.
Aş merge chiar mai departe şi aş spune că toate morfologiile trebuie să fie gratuite şi toate investigaţiile de tip testare prenatală (dublu test, Harmony, Panorama, NIPT, Veracity), nu doar amniocentezele. Când vom ajunge în acest punct, putem să le spunem femeilor din România: faceţi copii. Statul vă susţine, vă garantează dreptul la sănătate şi vouă şi copiilor voştri exact cum scrie în Constituţie.
În urmă cu două zile, o ştire a făcut turul tuturor mass media de pe globul pământesc: a fost depăşită cifra de 8 miliarde de locuitori pe Terra. În timp ce, pe televizoarele de la noi, se vorbea despre faptul că planeta nu poate susţine peste 10 miliarde de locuitori, eu stăteam şi mă gândeam că principala problemă cu care se confruntă România este cea de sens opus: o scădere semnificativă a natalităţii. Conform datelor oficiale ale Institutului Naţional de Statistică, în anul 2021, numărul nou născuţilor înregistraţi la oficiile de stare civilă din România a fost de 180.735, cel mai mic număr de născuţi-vii din 1930 până în prezent. Faţă de anul 2020, în anul 2021, s-au înregistrat cu 21.114 mai puţini copii. Situaţia este dramatică dacă reuşim să cuplăm această cifră cu mortalitatea de 334.910 persoane (raportată tot de INS). Am pierdut aproape 160.000 de români net – sunt oraşe mari din ţară (Arad, Piteşti, Sibiu, Bacău, Târgu Mureş) care au oficial mai puţini locuitori decât acest număr. Mai mult, tot conform INS, anul trecut, au murit 1.334 de copii cu vârste cuprinse între 0 şi 4 ani. E o cifră absolut cutremurătoare care ne plasează pe un nedorit loc 1 la nivelul UE raportat la un milion de locuitori.
Ştiu foarte bine faptul că, în marile oraşe, spitalele private oferă pachete de screening (metabolic, auditiv, pentru fibroză chistică, pentru amiotrofie musculară spinală sau sindroame cromozomiale) foarte amănunţite pentru bebeluşi contracost. Şi ştiu că doar cei cu dare de mână cumpără aceste servicii. Or, eu sunt de părere că ar trebui să facem eforturi ca statul să susţină toate aceste metode de anamneză prin alocări suplimentare de fonduri. Slavă Domnului, acestea pot fi făcute şi la stat, şi la privat, iar de laboratoare nu ducem lipsă.”
Citește și:
- Atrofia musculară spinală: diagnosticul și tratamentul precoce, esențiale pentru îmbunătățirea calității vieții
- #ESHG2022. Secvențierea rapidă a întregului genom permite diagnosticarea nou-născuților grav bolnavi în mai puțin de 3 zile și este fezabilă la nivel național
- Genomics England va lansa un program pilot pentru secvențierea întregului genom (WGS) de la 200 de mii de nou-născuți. Câte boli rare ar putea fi depistate și tratate astfel?