Ziua Mondială de Luptă împotriva Psoriazisului 2020. Ce își doresc pacienții: „Principiile medicinei personalizate să fie aplicate din ce în ce mai bine în boala psoriazică”
- Statisticile arată că psoriazisul afectează 125.000.000 de oameni la nivel mondial. Estimarea prevalenței psoriazisului și psoriazisului artropatic la nivelul populației adulte de peste 18 ani din România este 4,9%, peste media europeană (3%);
- Psoriazisul este mai mult decât o boală de piele, are un impact sistemic, dar terapiile disponibile astăzi pot crește calitatea vieții pacienților semnificativ, deși este o boală ce nu poate fi vindecată;
- În România sunt disponibile multiple terapii noi, care susțin abordarea personalizată în această boală;
- Psoriazisul reprezintă o poveste de succes din punct de vedere al datelor – registrul înființat de SRD funcționează și ajută medicii și factorii politici să ia decizii bazate pe date. Așadar primii pași au fost făcuți în abordarea personalizată la nivel de sistem de sănătate și politici publice.
În cinstea Zilei Mondiale de Luptă împotriva Psoriazisului, compania farmaceutică AbbVie, în parteneriat cu RaportuldeGardă.ro, a organizat o dezbatere pe această temă. La eveniment au participat: Dr. Marius Geantă, președinte Centrul pentru Inovație în Medicină, Conf. Dr. Diana Păun, Consilier Prezidențial, Dr. Alin Nicolescu, secretar Societatea Română de Dermatologie, Rozalina Lăpădatu, președinte APAA, Dr. Laszlo Attila, președinte Comisia pentru Sănătate, Senat, Dr. Andrei Baciu, secretar de stat Ministerul Sănătății, Felicia Ciulu Costinescu, Director Departament HTA, ANMDMR și Sorin Ungureanu, președinte ANMCS.
Psoriazisul este o afecțiune cu diferite grade de severitate și se manifestă prin leziuni la nivelul pielii, afectare a articulațiilor, dar și probleme la nivel cardiovascular. În unele cazuri de psoriazis, afectarea articulară poate ajunge chiar la invaliditate, prin incapacitatea pacientului de a folosi mâinile și picioarele – o altă situație ce afectează profund calitatea vieții, în plan personal și profesional deopotrivă.
Conf. Dr. Diana Păun, Consilier Prezidențial a transmis Mesajul Administrației Prezidențiale la începutul evenimentului:
„Psoriazisul este o boală cronică, sistemică, cu comorbidități multiple și implicații severe la nivel psihosocial, profesional și economic. Afecțiunea rămâne o provocare globală importantă (…). Prevalența afecțiunii în România se menține la aproximativ 5%, ceea ce reprezintă o valoare peste media UE, care este estimată la 3%”
„Ca orice boală, diagnosticat la timp și corect gestionat, psoriazisul poate fi controlat și tratat, dar informarea, educarea, conștientizarea sunt esențiale pentru prevenire, dar mai ales pentru depistarea precoce, astfel pacienții și aparținătorii înțeleg importanța unui diagnostic timpuriu și a prezentării la medicul de specialitate”, a mai declarat aceasta.
Pe lângă componenta fizică (afectare cutanată, articulară), este importantă tratarea componentei psihologice a bolii (frustrare sau depresie), provocate de aspectul fizic. În ultimii ani, abordarea tratamentului în psoriazis se face multidisciplinar, în echipă cu specialiștii cardiologi, diabetologi, reumatologi și, nu în ultimul rând, cu psihologi și psihiatri.
Conform Societății Române de Dermatologie (SRD):
- 62% dintre pacienţi se confruntă cu probleme financiare din cauza bolii;
- 50% dintre pacienţi relatează o calitate a vieţii scăzută din cauza discriminării la locul de muncă;
- 60% dintre pacienţi suferă de episoade depresive.
Dr. Alin Nicolescu, secretar al SRD și medic dermatolog a prezentat perspectiva medicului curant și a SRD:
„Ce este psoriazisul? Este o boală gravă, pentru că, din păcate, are două dimensiuni – cea medicală și cea socială. Psoriazisul este o afecțiune care îți condiționează alegerea unei meserii. (…) 9 din 10 pacienți descriu episoade de discriminare sau umilire. SRD punctează acest moment de mulți ani de zile (…). Suntem norocoși că în România avem disponibile toate terapiile – 99% din terapiile noi, care produc un control corect al acestei boli. Însă de-a lungul timpului, situația a fost cum a fost, iar 1 din 2 pacienți nu mai cred într-o piele curată…
Poate că și mesajele noastre, ca medici, n-au fost întotdeauna corecte – este brutal să-i spui unui pacient că boala asta nu se vindecă. Dacă te oprești aici cu mesajul, l-ai pierdut.Trebuie să continui: boala asta nu se vindecă, dar nici hipertensiunea nu se vindecă, nici diabetul, dar poate fi controlată, ca toate celelalte. (…) boala nu se vindecă, dar nu mai ai nimic pe piele”.
„Amintim că psoriazisul este o boală imunologică, și ca orice astfel de boală, secretând acele citokine, ele se leagă cumva și de alte boli. Ateroscleroza are în centru aceeași citokină – TNF alfa care este și pilonul principal în dezvoltarea psoriazisului. Deci un pacient cu psoriazis va dezvolta mult mai repede și aceste plăci de aterom, care nu sunt neapărat direct legate de colesterol. Dacă acest TNF este controlat în psoriazis, este controlat și pe placa de aterom”, a mai declarat acesta.
Dr. Nicolescu a prezentat și o serie de date din registrele SRD, care au oferit medicilor dermatologi și nu numai, posibilitatea de a lua decizii bazate pe date atunci când vine vorba de pacienții cu psoriazis. Peste 9.000 de pacienți sunt înregistrați în registrul dedicat bolii psoriazice.
De asemenea, în anul 2019, SRD a dezvoltat o aplicație de monitorizare și evaluare a pacienților cu psoriazis, pe baza datelor colectate în registru și a scorurilor de evaluare a afectării psoriazice, precum PASI sau NAPSI. Aplicația este disponibilă pentru toți medicii dermatologi din România. Aceasta are și rolul de a încuraja medicii să furnizeze cât mai multe date despre pacienții lor, pentru a putea înțelege si mai bine povara bolii în România.
Dr. Marius Geantă a completat: „Cred că un obiectiv pe termen scurt, mediu și lung ar fi identificarea a cât mai multor pacienți din acea prevalență mare – 4,9%. Din studiile pe care noi le-am făcut pe oncologie, procentul este aproximativ același – procentul persoanelor care au fost diagnosticate cu cancer e undeva la 5-5,2%. Dacă ar fi să comparăm – cam acestea sunt datele. Deci un obiectiv ar fi acesta – identificarea pacienților. Valul acesta de noi terapii reprezintă, de fapt, o garanție că odată diagnosticați, pacienții își pot crește calitatea vieții”.
Perspectiva pacientului nu a lipsit. La dezbatere a fost prezentă și Rozalina Lăpădatu, președintele Asociației Pacienților Afecțiuni Autoimune și pacient cu psoriazis.
„Aceste terapii îți oferă nu doar o calitate a vieții și poți ajunge la curățare completă sau 90% și lipsa de simptome, îți oferă și un control din partea medicului foarte strict, care te urmărește în permanență, ești monitorizat foarte strict de medic, iar mie îmi oferă siguranță.
Problema cea mai mare e că oamenii o percep ca pe o chestiune cosmetică, nu ca pe o boală, nu înțeleg gravitatea acestei boli. Pielea este cel mai mare organ pe care-l avem. Pielea ne protejează, iar o leziune a pielii va afecta tot organismul. Orice boală a oricărui organ este afectat va afecta în întregime tot organismul”, a mai declarat aceasta.
Cât despre perspectivele de viitor, aceasta a spus că își dorește ca principiile medicinei personalizate să poată fi aplicate din ce în ce mai bine în boala psoriazică și să fie descoperiți o serie de biomarkeri care să ajute la ghidarea mai bună a tratamentului.
Dezbaterea a continuat cu sesiunea dedicată politicilor publice, la care au participat Dr. Laszlo Attila, președinte Comisia pentru Sănătate, Senatul României, Felicia Ciulu Costinescu, Director Departament HTA, Agenția Națională a Medicamentului și Dispozitivelor Medicale din România și Sorin Ungureanu, președinte ANMCS.
Felicia Costinescu a prezentat în detaliu situația terapiilor destinate bolii psoriazice în România și a amintit încă o dată despre principiile medicinei personalizate. În ceea ce privește terapiile biologice, țara noastră este aliniată la standardele europene, fiind deja în dezbatere o terapie care a fost aprobată în aprilie 2019 de Agenția Europeană a Medicamentului.
Psoriazisul nu poate fi vindecat, însă poate fi ținut sub control, cu tratamentul potrivit. Tratamentul adecvat poate oferi o remisiune completă sau aproape completă a leziunilor cutanate. Totodată, impactul acestuia se poate reflecta în toate aspectele vieții pacienților.
Persoanele cu psoriazis răspund diferit la tratament. De aceea, este esențial ca pacientul diagnosticat cu psoriazis să țină în permanență legătura cu medicul său curant, să respecte în mod consecvent și corect indicațiile acestuia și să nu adopte tratamente experimentale sau controversate. În România, pacienții asigurați beneficiază de decontarea tratamentului.
În tratamentul psoriazisului, terapia medicamentoasă intră în trei categorii: tratamente topice, care țin sub control manifestările ușoare până la moderate, fototerapie pentru manifestările moderate până la severe și tratamentele sistemice utilizate pentru formele moderat-severe ale bolii.
Sesiunea s-a încheiat cu mesajele președintelui Autorității Naționale de Management al Calității în Sănătate, Sorin Ungureanu.
„Pe lângă abordarea multidisciplinară a acestor pacienți și nu numai, a tuturor pacienților cu afecțiuni cronice, ar trebui să definim foarte clar această abordare integrată – atât medical, cât și socio-economic și psihologic. Al doilea aspect care mi-a atras atenția este că prin activitatea susținută și integrată între asociațiile profesionale și de pacienți, ies la iveală niște bune practici care ar trebui promovate la nivelul tuturor profesioniștilor din România.
Astfel am putea preveni îndreptarea pacienților către acele surse alternative de informare, către Dr. Google. Întotdeauna sunt foarte activi în acest mediu online, iar cei care își doresc să promoveze acele terapii alternative, dar care nu sunt de fapt terapii, au succes. Cred că din cauza lipsei de informații potrivite despre anumite patologii, prezentate în mediul online, pacienții sunt tentați să se îndrepte către lucrurile simple, ținând cont si de teama de a fi priviți cu reticență de către ceilalți. Este esențial ca promovarea bunelor practici să se facă de către profesioniști”, a mai declarat el.
Dezbaterea s-a încheiat cu o serie de mesaje cheie care au reieșit în urma discuției. Una dintre cele mai importante provocări în opinia Dr. Nicolescu este adresabilitatea pacienților cu psoriazis la medicul curant.
Pe de altă parte, este nevoie de un management integrat în această patologie, iar primii pași au fost făcuți: registrele, programele suport pentru pacienți, telemedicina, și mai departe, Dosarul Electronic al pacientului și o abordare inovatoare a pachetelor de servicii pentru pacienți. Conform Dr. Marius Geantă, dacă toate aceste condiții vor fi îndeplinite, atunci valoarea inovației în boala psoriazică va trece de bariera terapeutică, la capacitatea sistemului de sănătate:
„A durat zeci de ani ca să ajungem de la PASI 50 la PASI 90 și acum, de fapt, când vorbim despre leziunile cutanate, ne gândim la PASI peste 90. Așa se traduce <<pe pielea noastră>>, la propriu, inovația în terapia pentru psoriazis”.
Citește și:
- Hai să PSOcializăm – o campanie de informare și educare despre psoriazis și impactul asupra pacienților din România
- Risankizumab a fost aprobat în UE pentru tratamentul formelor moderat-severe de psoriazis în plăci
- Psoriazis – mai mult decât o boală a pielii