Ziua Mondială de Luptă împotriva Psoriazisului 2021: „În această perioadă dificilă trebuie să asigurăm continuarea serviciilor de monitorizare și screening pentru pacienți”
Psoriazisul a fost declarat de Organizația Mondială a Sănătății a 5-a cea mai importantă boală cronică netransmisibilă, alături de diabetul zaharat, cancer, bolile cardiovasculare și respiratorii. Peste 125 milioane de persoane sunt afectate de psoriazis la nivel global. În România sunt aproximativ 400.000 de cazuri, prevalența fiind în creștere, peste media europeană de 3%. Cu toate acestea, inovațiile din ultimii ani au transformat semnificativ managementul bolii. În contextul pandemiei COVID-19, noi provocări au apărut în sistemele de sănătate.
Cu ocazia Zilei Mondiale de Luptă împotriva Psoriazisului din acest an, la fel ca și în 2020, Raportuldegardă.ro, în colaborare cu Abbvie, a reunit, într-o dezbatere virtuală, reprezentanți ai pacienților, societății profesionale și autorităților. Evenimentul a fost moderat de Dr. Marius Geantă, Președintele Centrului pentru Inovație în Medicină, iar printre participanți s-au numărat Conf. Dr. Diana Păun, Consilier Prezidențial; Dr. Alin Nicolescu, Secretar General Societatea Română de Dermatologie; Rozalina Lăpădatu, Președinte APAA; Dr. Levente Vass, Secretar de Stat în Ministerul Sănătății; Prof. Dr. Adela Cojan, Președinte CNAS; Prof. Farm. Robert Ancuceanu, Președinte ANMDM.
Dezbaterea s-a concentrat pe mai multe paliere:
- Accesul pacienților români la terapii inovatoare și importanța inițierii precoce a tratamentului pentru cele mai bune rezultate;
- Importanța conștientizării impactului pe care psoriazisul îl are asupra vieții pacienților și aparținătorilor;
- Importanța datelor și a registrelor de sănătate pentru luarea deciziilor terapeutice, mai ales în contextul Covid-19;
- Importanța vaccinării împotriva Covid-19 a pacienților cu psoriazis și demersurile SRD și asociațiilor de pacienți.
Psoriazisul este mai mult decât o boală de piele, are un impact sistemic, fiind asociată cu multiple comorbidități (cardiovasculare, metabolice, reumatologice, psihologice). Debutul bolii este de obicei între 20-40 ani, având un impact semnificativ asupra calității vieții pacienților. Psoriazisul este o afecțiune care poate condiționa alegerea unei meserii.
„Persoanele răspund diferit la terapii. Este foarte important să mergem la medici și să le spunem cum ne-am simțit. Prin intermediul campaniei Hai să Psocializăm am promovat mesaje care să vină în sprijinul pacienților. Terapii noi, cum sunt terapiile biologice, apar în fiecare an. Sper că vom ajunge în acea zi în care să vindecăm psoriazisul” – Rozalina Lăpădatu, Președinte Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune.
Dr. Alin Nicolescu, Secretar al Societății Române de Dermatologie a explicat importanța diagnosticării precoce a bolii și a intervențiilor timpurii pentru controlul comorbidităților.
„Pacienții cu psoriazis au un risc de 3-4 ori mai mare de boli cardiovasculare. Toate acestea pot fi controlate dacă pacientul primește asistență medicală precoce. Rezolvarea puseului e mult mai grea pe măsură ce trece timpul, de asemenea și dezvoltarea de comorbidități este mai importantă. Cei care au înțeles că nu e bine să oprească tratamentul au putut avea acces la terapii”.
De asemenea, Registrul Societății Române de Dermatologie a făcut diferența mai mult ca niciodată în timpul pandemiei. Datorită acestuia, pacienții au putut fi cu ușurință redirecționați către alte centre, noii medici curanți accesând rapid istoricul pacientului și putând continua astfel tratamentul. Așadar, în România au fost realizați pași importanți în ceea ce privește colectarea datelor în anumite domenii. Registrul înființat de SRD funcționează și ajută nu doar medicii, ci și factorii politici în procesul decizional.
Boala psoriazică în contextul Covid-19
Psoriazisul este o boală care este agravată de stările de depresie, anxietate, de stres. În același timp, existența bolii întreține și cauzează aceste stări – este un cerc vicios. În contextul pandemiei, cu toții am trăit aceste stări mai des și poate mai acut decât înainte.
„O boală necontrolată crește mult mai mult riscul de infecție cu SARS-CoV-2 decât imunosupresia pe care o poate da tratamentul. Deci este mult mai periculos să stai cu un psoriazis necontrolat, ești mult mai expus la infecția Covid-19. Se pare că cei mai mulți pacienți au înțeles acest lucru și au continuat tratamentul”.
Mesajul Administrației Prezidențiale – importanța creșterii nivelului de educație în sănătate
„Ca societate trebuie să facem mai mult pentru a proteja pacienții cu psoriazis. În această perioadă extrem de dificilă din punct de vedere epidemiologic trebuie să asigurăm continuarea serviciilor de monitorizare și screening. Trebuie adresate provocările privind aprovizionarea de medicamente, dar și obstacolele birocratice. (…) Managementul acestei afecțiuni necesită o abordare integrativă. Rolul alfabetizării sanitare este esențial pentru depistarea precoce a bolii, ajutând pacienții, aparținătorii, familia, să înțeleagă importanța accesului timpuriu la diagnostic și îngrijire de specialitate” – a declarat Conf. Dr. Diana Loreta Păun
Mesajul Casei Naționale de Asigurări de Sănătate – noi proiecte în desfășurare
Prof. Dr. Adela Cojan, Președintele CNAS, a anunțat în premieră o serie de schimbări în perioada următoare:
„Am reușit să extindem cu fonduri europene dosarul electronic al pacientului și către ambulatorul de specialitate clinic, laboratoare, furnizorii de îngrijiri la domiciliu și investigațiile paraclinice. Prin acest proiect vrem să creștem calitatea diagnosticului, să reducem timpul de așteptare al pacienților. Proiectul se va derula prin colaborare cu Serviciul de Telecomunicații Speciale și Agenția pentru Digitalizarea României. Cred că va ajuta foarte mult pentru decizia terapeutică”.
De asemenea, indirect, proiectul își propune să:
- Elimine dublările redundante de servicii – paralelismul între diversele investigații de laborator;
- Eficientizeze Fondul Național Unic de Asigurări Sociale de Sănătate.
Mesajul Ministerului Sănătății – importanța unui plan pentru diagnosticarea precoce
„Psoriazisul este o boală care poate duce pe termen lung la complicații grave. Chiar și la vârste fragede. Când se alocă banii trebuie să luăm în considerare și aceste aspecte. O boală cu complicații majore trebuie să primească pe an ce trece mai multă atenție pentru a reduce presiunea financiară pentru boala respectivă. Trebuie implementată o astfel de viziune la nivel regional și național” – Dr. Levente Vass, Secretar de Stat în Ministerul Sănătății
Mesajul Agenției Naționale a Medicamentului și Dispozitivelor Medicale – noi perspective pentru terapiile biologice care se adresează artritei psoriazice
Președintele ANMDM, Prof. Robert Ancuceanu a vorbit despre medicamentele care țintesc afectarea articulară a pacienților cu psoriazis și perspectivele pentru viitor:
„Sunt optimist când vine vorba de psoriazis. Avem medicamente inovatoare care schimbă tratamentul și calitatea vieții pacienților. Sunt puține arii terapeutice în care să fi avut atâtea medicamente noi. Cel puțin în ceea privește afectarea cutanată se poate ajunge la un clearance de peste 90%. Însă în ceea ce privește terapiile care țintesc afectarea articulară a acestor pacienți, lucrurile nu stau la fel de bine. Există în curs de dezvoltare o terapie, studiu de fază III, un anticorp monoclonal și este de așteptat ca în următorii 2-3 de ani să îl avem aprobat la nivel European, iar apoi să ajungă și la pacienții din România”.
Din punctul de vedere al ANMDM, trebuie să subliniez că este esențial să înțelegem că dezvoltarea și cercetarea terapeutice sunt capabile să răspundă acestei patologii specifice, este probabil una dintre puținele patologii dermatologice unde terapiile sunt atât de bine dezvoltate. Nu pot decât să le doresc tuturor pacienților să beneficieze cât mai mult de aceste terapii.
Concluzii și mesaje de final
„Cu siguranță în această perioadă, agenda publică și agenda medicală sunt dominate de tema pandemiei Covid-19 și nici nu s-ar putea altfel. Iar tentația este de a pune în plan secundar celelalte suferințe și boli cronice. Evenimentul de astăzi a avut rolul de a ne aminti că există și alte afecțiuni. Știința merge mai departe în psoriazis și ne aduce din ce în ce mai multe vești bune, iar rolul nostru este să le aducem în atenția celor care au nevoie de aceste informații și a celor care trebuie să ia decizii pe baza acestora” – Dr. Marius Geantă, Președinte Centrul pentru Inovație în Medicină
Citește și:
- Ziua Mondială de Luptă împotriva Psoriazisului: aproape 5% dintre români suferă de psoriazis, media europeană fiind de doar 3%
- Hai să PSOcializăm – o campanie de informare și educare despre psoriazis și impactul asupra pacienților din România