Inițiativa europeană „1+Million Genomes”: noua foaie de parcurs pentru 2023-2027
Pe 15 noiembrie, inițiativa „1 + Million Genomes” (1 + MG) a mai făcut un pas important către obiectivul de a permite accesul securizat, transfrontalier, la date genomice, pentru a promova cercetarea și îngrijirea personalizată în Europa.
Grupul special al reprezentanților statelor membre 1 + MG a adoptat, la Barcelona, o nouă foaie de parcurs care detaliază activitățile din etapa de extindere și sustenabilitate a inițiativei în perioada 2023-2027. Inițiativa se va concentra acum pe crearea unei infrastructuri europene de date federate, durabile și sigure pentru a accesa datele genomice și metadatele privind sănătatea în întreaga Europă.
- Până în 2024, cel puțin șase țări din UE vor fi pus în aplicare normele comune și vor putea gestiona accesul la date genomice.
- Până în 2026, 15 de țări vor avea o infrastructură operațională.
De asemenea, a fost lansat site-ul web al platformei 1 + MG, reunind recomandările, ghidurile și cele mai bune practici ale experților Uniunii Europene pentru a realiza obiectivele 1 +MG.
Inițiativa „1 + Million Genomes” (1 + MG) urmărește să permită accesul securizat la date genomice și clinice la nivel european pentru îmbunătățirea cercetării, asistenței medicale personalizate și elaborării politicilor în domeniul sănătății. Începând cu Ziua Digitală 2018, 25 de state membre ale UE, Regatul Unit și Norvegia au semnat o declarație privind intensificarea eforturilor în vederea creării unei infrastructuri europene de date pentru datele genomice și a punerii în aplicare a unor norme naționale comune care să permită accesul federat la date. Reprezentanții României în cadrul grupului de coordonare a inițiativei 1+ Million Genomes sunt Dr. Octavian Bucur și Dr. Marius Geantă.
Inițiativa face parte din agenda UE pentru transformarea digitală a serviciilor de sănătate și îngrijire și este aliniată la obiectivele spațiului european al datelor privind sănătatea (European Health Data Space) pentru schimbul transfrontalier în condiții de siguranță și securitate al datelor medicale.
Demersurile sunt sprijinite de proiectul privind Infrastructura de Date Genomice (GDI), cofinanțat cu 20 mil. EUR de Comisia Europeană în cadrul programului Europa digitală, care va facilita accesul la date prin construirea infrastructurii de date federate. Iar pe de altă parte, proiectul Beyond 1 Million Genomes (B1MG) oferă coordonare inițiativei 1+MG și facilitează construirea rețelei europene care va partaja datele, reprezentând un punct de referință pentru punerea în aplicare a inițiativelor genomice la nivel regional, național, european și mondial.
Citește și:
- Portofelul UE pentru identitatea digitală: Comisia și Consiliul au ajuns la un acord. Când ar putea deveni disponibil?
- Conferința de Medicină Personalizată 2022. Sesiunea plenară – Uniunea Europeană a Sănătății
- Ziua Bolilor Rare 2023: Medicina genomică revoluționează strategiile de screening neonatal
- Spațiul European de Date pentru Sănătate. Care sunt principiile de utilizare a datelor și cum va schimba EHDS domeniul sănătății?